(Adnkronos) - "I dati presentati oggi non fanno altro che confermare le nostre statistiche: vediamo dati crescenti, che confermano aumento dei casi, soprattutto nella fascia dai 10 ai 17 anni di età. Quasi sempre il fenomeno online attiva i processi di de-responsabilizzazione e de-umanizzazione. Quasi sempre troviamo dei genitori inconsapevoli del coinvolgimento in queste vicende dei loro figli. Questo ci sprona a una maggiore azione di prevenzione nel contesto non solo scolastico. Non è colpa dell'insegnante o del genitore, ma di tutti noi. Dovremmo avere capacità di carpire i sensori di questo agire: nel momento in cui vengono a denunciare è già un fallimento. Dovremmo fornire strumenti di risoluzione, che non devono fermarsi alla parte offesa, ma anche all'offender". Così la direttrice della II divisione della Polizia Postale Maria Rosaria Romano intervenendo alla Maratona Bullismo in corso al Palazzo dell'Informazione dell'Adnkronos a Roma, in cui viene presentato il primo rapporto dell'Osservatorio nazionale bullismo e disagio giovanile. 

"Questi temi non possono essere risolti con un indagato, ma dobbiamo fare rete, cercando di concertare azioni in maniera costruttiva. Parlare con i ragazzi non si può improvvisare: bisogna fare un'azione preventiva che insegni, in primis ai nostri operatori, a parlare il loro stesso linguaggio". Secondo il direttore Romano "i genitori spesso sono assenti, non si sentono parte del problema". 

"Oggi dire quali sono i rischi, far capire a un ragazzo che la condivisione dei dati personali, ciò che inserisco nei social, ciò che condividiamo della nostra sfera intima diventa un elemento di grande pericolosità che riscontriamo nei reati non di cyber bullismo ma di divulgazione sessualmente esplicita. Abbiamo bisogno di ascoltare i ragazzi, e deve avvenire in tutte le sedi sociali. Come genitori dobbiamo saper ascoltare". 

(Adnkronos) - Piattaforme digitali, la potenza dei software di intelligenza artificiale per analizzare tutte le informazioni e integrare dati clinici, genetici, di risonanza magnetica e misure riportate dal paziente. E' la strategia che permetterà di ridisegnare la prevenzione e la cura della sclerosi multipla e, più in generale, di dare un nuovo impulso alla tutela della salute del cervello. I risultati finora raggiunti, i progetti internazionali più innovativi, le nuove ricerche che permetteranno di utilizzare i Big Data a favore delle persone con Sm sono al centro del congresso annuale dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e della sua Fondazione (Fism), in corso a Roma fino al 29 maggio.  

L'intelligenza artificiale è sicuramente uno degli strumenti chiave per promuovere questo cambio di paradigma, come ha spiegato Sergio Baranzini, professore di Neurologia presso l'Università della California di San Francisco, nella sua lettura magistrale il primo giorno del congresso. L'esperto internazionale nell'uso dei Big Data in neurologia ha deciso di collaborare con chi in Italia da anni ha promosso la raccolta di dati. "Fism - afferma Baranzini - è stata una pioniera nella raccolta di dati per la ricerca e ha avuto una visione lungimirante con l'istituzione del Registro di malattia. Ecco perché abbiamo deciso di collaborare a diversi livelli con Aism e la sua Fondazione".  

I modelli di raccolta e analisi dati sviluppati negli Usa - informa una nota - saranno applicati a quelli contenuti nei database italiani con l'obiettivo di sviluppare software in grado di identificare l'evoluzione della malattia in maniera specifica per ogni singola persona. Il tipo tradizionale di analisi dei dati che modella la Sm e le patologie correlate in base a stadi discreti della malattia deve essere sostituito da modelli in grado di valutare il decorso temporale della patologia, che fotografi l'insorgenza biologica della Sm e i sintomi nascosti. In questo nuovo modello i dati generati dalle persone che vivono con la malattia sono fondamentali per definire le diverse espressioni cliniche della malattia. "Una scienza che unisce dati di provenienza diversa - spiega Paola Zaratin, direttore scientifico Fism - è una scienza della collaborazione tra diversi attori, per prime le persone che vivono con la malattia e i loro caregiver. I dati generati dai pazienti sono indicatori di impatto di un rinnovato valore della salute e devono contribuire allo sviluppo di nuovi descrittori clinicamente significativi per le persone con Sm, anche come criteri per l'accesso ai trattamenti". 

La rivoluzione dei Big Data è tanto più significativa secondo gli esperti alla luce dei nuovi criteri diagnostici per la Sm, che spingono verso la descrizione della malattia come un processo continuo e stabiliscono indicatori per una diagnosi sempre più precoce, sulla base dell'integrazione dei dati biologici e funzionali. "L'obiettivo di anticipare la diagnosi così come la progressione della malattia - dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente Fism - deve guidare la ricerca e l'advocacy nella Sm. Aism e la sua Fondazione hanno fatto scuola da questo punto di vista, grazie a una visione lungimirante e a collaborazioni internazionali che stanno tracciando la strada per una revisione globale del percorso di malattia". 

Anticipare la diagnosi significa anche poter agire prima con interventi di riabilitazione e contrastare più efficacemente l'azione della malattia sia nell'adulto che nell'età pediatrica. "Oggi - osserva Jaume Sastre Garriga, vicedirettore del Centro sclerosi multipla della Catalogna (Cemcat) - dobbiamo ampliare il nostro approccio e muoverci per anticipare sempre di più l'intervento di riabilitazione che può essere considerata come una terapia modificante la malattia in senso lato, perché migliora i processi interni al sistema nervoso, rendendolo più resistente al danno provocato dalla malattia". Nell'ambito di questo impegno nasce anche la Clinical and Imaging Data Resource promossa dalla Progressive Ms Alliance, di cui Aism con la sua Fondazione è un membro fondatore e nel managing board. Questa piattaforma fornirà ai ricercatori di tutto il mondo l'accesso a dati anonimizzati da 16 studi clinici di fase III su circa 15mila soggetti individuali (inclusi dati clinici da circa 223mila visite e dati di neuroimaging - Rmi - da altre circa 57mila visite). "Ci aspettiamo che ricercatori di tutto il mondo - precisa Zaratin, che è anche membro della Industry Forum - analizzino questi dati in modo innovativo per monitorare o prevedere meglio la progressione della malattia e probabilmente aiuterà anche le aziende a ottenere risultati più rapidi e accurati dagli studi clinici".  

Durante il congresso saranno presentati i risultati raggiunti dai 28 progetti terminati nel 2024, che rispondono alle priorità scientifiche dell'Agenda 2025: conoscere le cause di malattia e i fattori di rischio, diagnosticare la malattia e identificare nuovi trattamenti farmacologici e neuro-riabilitativi che possano migliorare la qualità della vita delle persone con Sm. Si celebreranno inoltre i 10 anni del Registro Italiano Sm e patologie correlate, oggi attivo in 190 centri su tutto il territorio nazionale, e riconosciuto come uno dei più grandi database europei dedicati alla sclerosi multipla con 94milla cartelle cliniche. 

Nel corso dell'evento verrà assegnato il Premio Rita Levi Montalcini, destinato ogni anno a un giovane neurologo. Quest'anno il riconoscimento è stato conferito a Pietro Iaffaldano, professore dell'Università di Bari, per il suo impegno nella ricerca osservazionale, quella resa possibile dai dati delle 94mila cartelle cliniche del Registro italiano Sm sulla quale il neurologo è da sempre impegnato. "Questo premio - sottolinea Iaffaldano - appartiene anche a tutte le persone con sclerosi multipla che, con generosità e fiducia, partecipano al Registro italiano Sm e patologie correlate. Senza il loro contributo, nessuna delle ricerche che conduciamo sarebbe possibile". 

Aism e la sua Fondazione sono da tempo impegnate a favorire il dialogo fra persone coinvolte dalla malattia e i ricercatori, così da arrivare a risultati tangibili, più efficacemente, più efficientemente e più velocemente, rispondendo ai bisogni non soddisfatti di chi vive con la patologia. Il percorso, che ha portato a definire insieme gli obiettivi della ricerca nell'Agenda della Sm 2020-2025, ora segna un ulteriore traguardo. In linea con i principi proposti dal modello di coinvolgimento Multi-Act, di gestione partecipatoria e anticipatoria che promuove un approccio innovativo di co-responsabilità, il Bando annuale 2025 aggiunge alla valutazione da parte di esperti indipendenti nazionali e internazionali anche quella da parte di persone con Sm, patologie correlate e caregiver. Il Bando 2025 metterà a disposizione 5 milioni di euro per sostenere i progetti di ricerca sulla sclerosi multipla e malattie a essa correlate come i disturbi dello spettro della neuromielite ottica (Nmosd) e la malattia associata agli anticorpi anti-Mogd (Mogad).  

Negli ultimi 10 anni - conclude la nota - Fism ha dedicato alla ricerca in Italia più di 80 milioni di euro, continuando a essere il terzo ente nel mondo tra le associazioni sclerosi multipla per i finanziamenti della ricerca sulla Sm. Tra gli indicatori universali di eccellenza si dispone del numero di pubblicazioni, relativo impact factor e formazione dei ricercatori. Tra il 2020 e il 2024 sono state prodotte dai ricercatori Fism 722 pubblicazioni con un impact factor medio di 7,8. La realizzazione di questo evento è stata resa possibile con la sponsorizzazione non condizionante dei Main Sponsor Alexion, Astra Zeneca Rare Disease, Biogen, Merck Italia, Neuraxpharm Italy e Novartis Italia. 

(Adnkronos) - Tra le regioni italiane, la Liguria si distingue per una performance occupazionale superiore alla media nazionale. Tra il 2019 e il 2024 gli occupati nella fascia 15-64 anni sono aumentati del 5,2%, pari a circa 30 mila unità in più, a fronte del +3,2% dell’Italia e del +2,2% del Nord Ovest. Crescono sia la componente maschile (+6,3%) sia quella femminile (+3,8%), ma è soprattutto tra i giovani che si registrano i segnali più incoraggianti: +12,9% nella fascia 15-34 anni, con un incremento costante dei tassi di occupazione. È quanto emerge dal focus 'Crisi demografica e invecchiamento: l’impatto sul mercato del lavoro in Liguria', realizzato dalla Fondazione studi consulenti del lavoro in occasione della conferenza stampa di presentazione del Festival del Lavoro 2025, al via domani a Genova, presso i Magazzini del Cotone.  

Un contesto dinamico, quello ligure, che offre importanti opportunità, ma che impone anche una riflessione sul futuro del mercato. La Liguria, infatti, è la regione con la più alta incidenza di lavoratori over 50, pari al 45,4% degli occupati, contro una media nazionale del 40,6%. Questa dato, se da un lato segnala la tenuta del tessuto produttivo locale, dall’altro accentua le difficoltà legate al necessario ricambio generazionale.  

Secondo le proiezioni elaborate dalla Fondazione studi su dati Istat, entro il 2040 la popolazione in età attiva (15-64 anni) potrebbe ridursi di oltre 106 mila unità, con una conseguente perdita potenziale di 72 mila occupati.  

A livello provinciale, Genova, che rappresenta oltre la metà della forza lavoro regionale, sarà chiamata a gestire una riduzione di circa 40 mila occupati (-11,8%). A seguire, Savona con un -14,4%, La Spezia con -10,3% e Imperia con -9,3%. Numeri che spingono a investire ora su nuove politiche del lavoro, in grado di prevenire le criticità e attivare le risorse esistenti.  

A questa dinamica si aggiunge un altro dato: la crescente difficoltà di reperimento di figure professionali da parte delle imprese, in particolare, operai specializzati, conducenti e tecnici dell’industria. Infatti, tra il 2019 e il 2024, la quota di assunzioni considerate di difficile reperimento in Liguria è più che raddoppiata, passando dal 23,4% al 49,9%. 

“Occorre una più stretta sinergia tra le istituzioni locali e le aziende per rispondere alle esigenze del mercato, valorizzare maggiormente il contributo delle donne e lavorare affinché il mondo della scuola e del lavoro convergano. Solo così potremo trasformare le sfide demografiche e tecnologiche in vere opportunità di crescita”, ha commentato a margine della conferenza stampa Rosario De Luca, presidente del Consiglio nazionale dell’ordine dei consulenti del lavoro. 

(Adnkronos) - “Lo sport aiuta i ragazzi a reagire a situazioni di disagio e a stare meglio, ottenendo soddisfazioni impensabili”. Così l’ex schermidore Valerio Aspromonte nel suo intervento alla Maratona Bullismo in cui è stato presentato il primo rapporto dell'Osservatorio nazionale bullismo e disagio giovanile, al Palazzo dell'Informazione dell'Adnkronos a Roma.  

“C’era un bambino tempo fa che veniva tutti i giorni nella mia palestra, qui a Roma in Via Casilina, partendo da Latina in treno. Lui purtroppo aveva all’inizio pessimi risultati perché soffriva la competizione e l’agonismo, anche per una situazione così di disagio a scuola che ha preferito andare ad allenarsi in un’altra città. Lui con il tempo si è dato da fare - prosegue Aspromonte, ex fiorettista - e ha finito la stagione under 14 come secondo nel ranking, perdendo la finale 13-15. Questo è il bello dello sport,il fatto che permetta a ragazzi come lui di poter stare meglio”, dice Aspromonte. 

(Adnkronos) - Prosegue nel 2024 l’attività di supporto della raccolta di rifiuti in plastica dall’ambiente da parte del Gruppo Davines, azienda attiva nel settore della cosmetica professionale B Corp dal 2016, tramite la collaborazione con Plastic Bank. Dal 2021 - si legge in una nota congiunta - l’appoggio a Plastic Bank ha permesso di supportare la raccolta di oltre 2568 tonnellate di rifiuti in plastica dall’ambiente in Brasile, Filippine, Indonesia e Tailandia, di cui 866 tonnellate nel 2024.  

I rifiuti in plastica non solo sono stati rimossi dall’ambiente, evitando che finissero nell’oceano o in discarica, ma sono stati predisposti per essere riciclati e riutilizzati come parte di una filiera circolare, permettendo in parallelo alle comunità in aree vulnerabili di integrare il proprio reddito. Grazie all’impegno del Gruppo Davines con Plastic Bank, negli ultimi quattro anni è stato possibile aiutare più di 5000 persone e le loro famiglie.  

“Da sempre crediamo che per rendere il nostro modello di business veramente rigenerativo sia necessario attuare un approccio olistico, che si focalizzi sulle molteplici aree di impatto, ed in particolare sui nostri quattro pilastri: decarbonizzazione, circolarità, biodiversità e acqua. L’apporto cruciale che il nostro dipartimento di Ricerca&Innovazione può dare nello studio e creazione di packaging dal ridotto impatto ambientale deve necessariamente accompagnarsi a progetti come quello in collaborazione con Plastic Bank, che ci permette di supportare la rimozione dall’ambiente dell’equivalente quantità di plastica derivante dalle vendite dei nostri prodotti. Questo è un tassello importante del nostro impegno concreto, anche al di fuori della nostra value chain”, commenta Davide Bollati, presidente del Gruppo Davines. 

Il Gruppo Davines, nella propria strategia di sostenibilità ambientale al 2030 'Davines Group Towards Planet Regeneration', si è posto ambiziosi obiettivi, tra cui un ruolo centrale è riservato alla circolarità, che guida le scelte di ricerca, sviluppo e innovazione per gli anni a venire. Entro il 2030, la quantità di plastica vergine fossile acquistata non dovrà superare il 10% del totale del peso degli imballaggi in plastica acquistati, considerando tutti i livelli di packaging (primario, secondario e terziario). Inoltre, entro il 2030, tutto l’alluminio, la carta ed il cartone utilizzati per il packaging dei prodotti dovranno essere al 100% riciclati. 

La raccolta di rifiuti plastici dall’ambiente rappresenta una delle iniziative con cui il Gruppo Davines rafforza il proprio impegno verso un modello di crescita rigenerativa, di consumo circolare e di tutela degli ecosistemi. In quest’ottica, tra gli obiettivi fissati nella strategia ambientale al 2030, l’azienda si è posta il traguardo di raccogliere, cumulativamente dal 2023, 5000 tonnellate di rifiuti plastici dall’ambiente, al di fuori della propria catena del valore. 

(Adnkronos) - La stuntwoman Devyn LaBella ha citato in giudizio Kevin Costner per una "scena di stupro non prevista" nel copione del secondo capitolo della saga western 'Horizon: An American Saga'. Secondo le accuse, come riportano i media internazionali, il regista, attore e produttore avrebbe improvvisato una scena in cui il personaggio interpretato da Ella Hunt, Juliette, avrebbe dovuto subire una violenza. Dopo il rifiuto dell'attrice, come si legge sulla causa, la stunt sarebbe stata chiamata come controfigura senza preavviso, preparazione, consenso e senza la presenza di un coordinatore dell'intimità. L'azione legale è partita "non solo per i danni subiti, ma anche per affrontare la persistente incapacità delle società di produzione di Hollywood di comprendere e affrontare le conseguenze dell'esibirsi in scene sessualmente esplicite e violente e la necessità di un intimacy coordinator", afferma LaBella, che si dice "umiliata e traumatizzata dall'esperienza".  

Nella causa si sostiene che la scena abbia violato i protocolli negoziati dal sindacato Sag-Aftra, tra cui l'obbligo di preavviso di 48 ore e di consenso per qualsiasi scena che implichi nudità o sesso simulato. L'incidente è avvenuto il 2 maggio 2023, sul set nello Utah: "Mi sono ritrovata esposta, senza protezione e profondamente tradita da un sistema che prometteva sicurezza e professionalità. Quello che mi è successo ha distrutto la mia fiducia e ha cambiato per sempre il mio approccio in questo settore", dichiara la stunt in una nota.  

Costner ha negato ogni accusa tramite il suo avvocato, Marty Singer. In una dichiarazione, Singer ha affermato che Costner "vuole sempre assicurarsi che tutti si sentano a proprio agio durante il lavoro sui suoi film e prende molto seriamente la sicurezza sul set", aggiungendo che "la signora LaBella è un'accusatrice seriale di personaggi dell'industria dello spettacolo e ha collaborato con lo stesso avvocato in precedenti casi.  

Ma queste tattiche estorsive non funzioneranno con noi". Quindi, "le accuse non hanno alcun fondamento". Secondo il legale di Costner, la scena in questione era stata spiegata a Bella e, dopo una prova, lei avrebbe dato l'ok al suo coordinatore degli stunt, dando la sua disponibilità a filmare la scena "se necessario". Come si legge sulla denuncia, LaBella non è stata riassunta per 'Horizon 3' e per nessun altro progetto del coordinatore degli stunt, nonostante in precedenza avesse lavorato regolarmente per lui. 

(Adnkronos) - Le assemblee dei soci di Axa Mps assicurazioni vita spa e di Axa Mps assicurazioni danni spa, tenutesi il 20 maggio, hanno nominato i nuovi consigli di amministrazione e il nuovo presidente di entrambe le società nella persona dell’avvocato Nicola Maione, in rappresentanza di Banca Monte dei Paschi di Siena. I consigli di amministrazione, che si sono riuniti subito dopo le assemblee, hanno confermato Chiara Soldano nel ruolo di amministratrice delegata, in rappresentanza del gruppo Axa. Entrano inoltre, come nuovi consiglieri indipendenti, in Axa Mps danni, Monica Scipione e, in Axa Mps vita, Serena Gatteschi. 

Nicola Maione ha accolto il nuovo incarico dichiarando: “E' con grande piacere che assumo la presidenza di Axa Mps assicurazioni vita e Axa Mps assicurazioni danni. Desidero esprimere un sincero ringraziamento per la fiducia che mi è stata accordata. Continueremo nel percorso di crescita che ha sempre caratterizzato questa joint venture, garantendo la massima qualità e attenzione a tutti gli stakeholder”.  

Chiara Soldano ha sottolineato: “Sono onorata della nomina dell’Avvocato Nicola Maione e sono convinta che nel suo ruolo di Presidente porterà visione unita ad una solida esperienza nella nostra partnership. Sono inoltre orgogliosa di poter proseguire il lavoro intrapreso come amministratrice delegata e ringrazio i consiglieri di amministrazione per la rinnovata fiducia”. 

(Adnkronos) - Una campagna di sensibilizzazione - 'Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità', sulla pagina Facebook di Appi (Associazione pazienti con ipoparatiroidismo) - per aumentare la consapevolezza e contrastare lo stigma legato alla malattia. Ma anche un nuovo sito Internet (ipopara.it,) sviluppato per offrire informazioni chiare, aggiornate e affidabili a pazienti, caregiver e operatori sanitari. Sono le attività messe a punto, in vista della Giornata internazionale dell'ipoparatiroidismo che si celebra il 1 giugno, da Appi con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma, e presentate oggi nel coso di un evento istituzionale che si è svolto a Roma presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini. L'incontro ha rappresentato un momento di confronto tra istituzioni, clinici ed esperti, per fare il punto sulle sfide e sulle prospettive future legate alla gestione di questa malattia rara. 

L'ipoparatiroidismo cronico - spiega una nota - è una condizione endocrina causata da livelli insufficienti di ormone paratiroideo (Pth), il principale regolatore dell'equilibrio di calcio e fosfato nel corpo, che agisce direttamente su ossa e reni e indirettamente sull'intestino, che interessa circa 10mila persone in Italia, prevalentemente donne in età lavorativa. Le persone con ipoparatiroidismo possono sperimentare una serie di complicazioni gravi e potenzialmente letali a breve e lungo termine, tra cui irritabilità neuromuscolare, complicanze renali, calcificazioni extra-scheletriche e compromissione cognitiva. L'impatto sulla qualità della vita può essere profondo ed è spesso sottovalutato. "Il lancio del portale ipopara.it e la campagna 'Si può parlare di normalità' rappresentano un importante passo avanti nel riconoscere i bisogni dei pazienti e promuovere una reale inclusione sociale e sanitaria", ha sottolineato Maria Luisa Brandi, medico chirurgo specialista in Endocrinologia e malattie del metabolismo, direttore della Donatello Bone Clinic e presidente della Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell'osso (Firmo). All'evento hanno partecipato rappresentanti istituzionali come Daniela Sbrollini, vicepresidente della X Commissione Sanità del Senato, Ylenia Zambito, membro dell'Intergruppo parlamentare Fratture da fragilità, e Robert Nisticò, presidente Aifa, Agenzia italiana del farmaco. 

Con questa iniziativa, Ascendis Pharma conferma il proprio impegno nel sostenere la comunità dei pazienti con ipoparatiroidismo, contribuendo a creare un futuro in cui la normalità sia possibile per tutti. "Siamo orgogliosi di sostenere Appi e di contribuire alla diffusione di informazioni cruciali per i pazienti - ha concluso Paola Stagni, direttore medico Ascendis Pharma Italia - Il nostro obiettivo è migliorare la qualità della vita delle persone con ipoparatiroidismo, attraverso l’ascolto, la conoscenza". 

(Adnkronos) - Sono attesi oltre 450 partecipanti tra esperti, clinici e operatori sanitari al XXIV Congresso dell'Area culturale dolore e cure palliative (Acd) della Società italiana di anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva (Siaarti), in programma dal 4 al 6 giugno 2025 a Bari. Negli ultimi anni, i congressi sul dolore e le cure palliative stanno evolvendo verso un approccio più multidisciplinare, personalizzato e integrato, in cui le tecniche interventistiche e le innovazioni digitali giocano un ruolo sempre più centrale. C'è un'attenzione crescente - si legge in una nota - verso l'esperienza del paziente, la sostenibilità ambientale e la medicina di genere, per una cura sempre più umana e mirata. 

"Il Congresso Acd è un'occasione preziosa per condividere conoscenze e tracciare nuove prospettive in un ambito in costante evoluzione, perfettamente in linea con le nuove tendenze dei congressi in terapia del dolore e cure palliative - afferma Elena Bignami, professoressa e presidente Siaarti - Dalle terapie farmacologiche più avanzate alle tecniche interventistiche e alla medicina rigenerativa, vogliamo offrire ai partecipanti strumenti pratici e un aggiornamento di alto livello, sempre con uno sguardo alla sostenibilità e all'umanità delle cure". Aggiunge Silvia Natoli, responsabile dell'Area culturale Siaarti Dolore e cure palliative, co-responsabile scientifica dell'evento: "Il programma che abbiamo costruito riflette la complessità e la ricchezza della disciplina. Spazio al dolore cronico e oncologico, alle innovazioni tecnologiche e digitali, ma anche ai temi etici e sociali come la medicina di genere e il diritto a non soffrire. La nostra missione è accompagnare i clinici nella sfida quotidiana di garantire cure personalizzate e dignitose". 

"Con oltre 450 iscritti e una faculty di alto profilo - evidenzia Franco Marinangeli, responsabile del Comitato congressi Siaarti - l'Acd 2025 è anche un segnale importante di coesione e partecipazione della nostra comunità scientifica". La 3 giorni di Bari si conferma così non solo un momento di aggiornamento scientifico, ma anche un crocevia di visioni e buone pratiche che rispondono appieno alle esigenze e alle sfide del presente e del futuro. 

(Adnkronos) - "Negli ultimi anni la qualità di vita del paziente emofilico è notevolmente migliorata grazie al progresso della medicina, ma soprattutto tecnologico e farmaceutico. Negli anni '90 veniva gestito con farmaci plasma derivati di origine umana ed era sottoposto a infezioni virali importanti come epatite C e Hiv e trattato solo nel momento del sanguinamento. Uno dei problemi del paziente emofilico è il sanguinamento intra articolare e questo comportava una grave disabilità. Quindi era molto frequente anche l'isolamento, l'allontanamento da scuola e dal posto di lavoro, oltre a una scarsa aderenza alla terapia. Da allora abbiamo fatto passi avanti dal punto di vista delle terapie". Lo ha detto Sandra Verna, direttore f.f. Ambulatorio di Ematologia clinica, Servizio immunotrasfusionale ospedaliero aziendale, Ospedale SS. Annunziata di Chieti, in occasione della presentazione - ieri a Roma - di 'Ridefiniamo l'inclusione: parole e immagini per la Health Equity', la mostra realizzata dall'Osservatorio malattie rare (Omar) con il contributo non condizionante di Sobi e ospitata da Palazzo Merulana, museo di Roma: 10 artisti, tra i più apprezzati sulla scena nazionale e protagonisti di un'attività creativa unica, hanno preso spunto dalle parole emerse dai focus group di pazienti rari e onco-ematologici delle associazioni per realizzare delle illustrazioni basate proprio sull'idea di Health Equity, l'equità in salute. Fondamentale, per la riuscita del progetto, il dialogo costante con la psicoterapeuta.  

"La terapia genica da anni garantisce risultati davvero promettenti - spiega Verna - Inoltre, abbiamo anche farmaci ricombinanti e farmaci che hanno una lunga emivita, che permettono anche di infondersi al paziente non tutti i giorni, ma anche 1 volta a settimana. Per non parlare poi dei farmaci on demand, quindi al bisogno, in caso di emorragia, e per le fasce pediatriche abbiamo anche l'utilizzo dei farmaci sottocute. Quindi di fatto siamo passati da una fase emergenziale e anche passiva del paziente ad una fase dove il paziente diventa protagonista". E sulla mostra, "sono felice di poter partecipare a questo evento perché sicuramente unire la cultura, l'arte e la salute è un motivo di inclusione del paziente", ma "deve anche essere un impegno per noi professionisti della salute ad avvicinarci ancora di più, ad includere ancora di più i pazienti perché non li dobbiamo più vedere semplicemente come pazienti, ma come persone che comunque riescono a fare una vita sociale e autonoma, dignitosa e inclusiva".