
Portare dalla carta alla pratica il Piano nazionale malattie rare (PNMR) 2023–2026 nel campo delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEEs), trasformando indirizzi normativi e decreti regionali in percorsi assistenziali realmente operativi. È questo il messaggio chiave emerso dal convegno 'DEEstrategy e Rete delle malattie rare in Sicilia: continuità assistenziale e transizione dall’età pediatrica all’età adulta', organizzato da Sineos Healthcare Solutions, con la sponsorizzazione non condizionante di UCB, che si è svolto oggi all'Ars sotto l’egida del direttore Dipartimento interaziendale Farmaceutico Asp Palermo Maurizio Pastorello e di Maria Piccione, referente coordinamento MR Regione Sicilia, direttore Uoc genetica medica Azienda ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello Palermo. Un appuntamento di rilievo istituzionale e sanitario che ha segnato un passaggio decisivo per la governance delle malattie rare in Sicilia, ponendo l’accento sulla necessità di rendere esecutivo il decreto assessoriale del 27 maggio 2025 dedicato al riordino della Rete regionale delle malattie rare.
“DEEstrategy – ha sottolineato Pastorello - si inserisce nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2026, un documento strategico che propone percorsi strutturati e integrati per migliorare la qualità di vita e l’assistenza erogata. Obiettivo? Superare le disuguaglianze territoriali, supportare tutti gli attori coinvolti, soprattutto caregiver e famiglie, puntando a team di transizione dall’ambito pediatrico all’adulto, fase delicata del percorso assistenziale in cui anche il Farmacista ha un ruolo chiave”.
Nel corso dei lavori è stato ribadito come le DEEs rappresentino un modello paradigmatico della complessità descritta dal PNMR, richiedendo una presa in carico multidisciplinare lungo tutto l’arco della vita; percorsi strutturati di transizione dall’età pediatrica a quella adulta; una rete Hub & Spoke realmente funzionante, capace di garantire equità di accesso alle cure su tutto il territorio regionale. Particolare attenzione è stata dedicata al decreto con cui la Regione Siciliana ha recepito il PNMR e il documento nazionale di riordino della Rete delle Malattie Rare. Il provvedimento introduce elementi chiave, come adozione formale del modello Hub & Spoke; istituzione di ambulatori dedicati alla transizione pediatrico-adulto; rafforzamento della governance regionale e del monitoraggio dei centri; corretta alimentazione del Registro Regionale delle Malattie Rare.
“Il nuovo decreto assessoriale n 565 con i suoi allegati, elaborato a maggio di quest'anno, fornisce grandissime novità. – ha dichiarato Claudio Ales, referente FNMR-Uniamo - presidente PTEN Italia Membro del coordinamento MR regione Siciliana - La riorganizzazione delle Rete dei centri di riferimento per le malattie rare, con la distribuzione dei Centri pediatrici e Centri per adulti in alcune province siciliane; la possibilità di creare protocolli d'intesa fra centri hub, situati nelle città di Palermo, Messina e Catania, e i centri spoke della altrepProvince siciliane, per garantire l'assistenza, la cura ed il follow up alle persone con Malattia Rara presenti nei comuni più lontani dove non esistono centri hub; la regolamentazione per il passaggio dall'età pediatrica all'età adulta di persone con malattia rara e relativa collaborazione fra i centri pediatrici e adulti così come fra i pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale; nuovo modello di piano terapeutico per la prescrizione di farmaci per persone con malattia rara. Queste novità inseriscono la Sicilia tra le pochissime regioni italiane ad aver adottato questi documenti.
Lo Spoke viene così riconosciuto non come struttura “accessoria”, ma come elemento strategico del sistema, capace di trasformare la rete da concetto teorico a infrastruttura clinica funzionante. “Le malattie rare rappresentano una sfida clinica in continua evoluzione - ha sottolineato Maria Paola Campisi, dirigente medico Uoc Cardiologia P.O. Ingrassia Asp Palermo - Si tratta di un gruppo eterogeneo di patologie che, se non correttamente inquadrate e gestite, hanno un impatto significativo sulla morbilità e mortalità. Da qui l’importanza di creare una rete attraverso il ruolo dei centri Hub e Spoke sul territorio siciliano per garantire un accesso equo e tempestivo a tutti gli strumenti diagnostici avanzati (RMN, Medicina Nucleare, Genetica). Strategie concrete per la Sinergia tra Ospedale-territorio e la sostenibilità farmacologica per dare beneficio a tutti i nostri pazienti che convivono con queste patologie ancora oggi sotto diagnosticate”.
La transizione dall’età pediatrica a quella adulta è stata indicata come uno dei passaggi più fragili per i pazienti con encefalopatie rare. L’assenza di percorsi condivisi e di ambulatori congiunti rischia di interrompere la continuità delle cure, con conseguenze dirette sulla qualità di vita dei pazienti e dei caregiver. DEEstrategy propone modelli organizzativi concreti: ambulatori di transizione multidisciplinari; protocolli clinici condivisi; integrazione tra sanità, servizi sociali e territorio; utilizzo strutturato del Fascicolo sanitario elettronico e della telemedicina.
"La 'transition of care' nelle DEE è un processo assistenziale necessario e non un semplice atto amministrativo di trasferimento tra servizi, che deve garantire continuità assistenziale, sicurezza clinica, supporto adeguato e presa in carico globale del paziente e della sua famiglia dall’infanzia all’età adulta - ha evidenziato Mariangela Panebianco, dirigente medico Uoc Neurologia e responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell'Epilessia dell’Arnas Garibaldi Catania. Il mio compito come neurologa esperta in epilessia, insieme alle altre figure coinvolte, è formulare un “modello” reale che promuove attivamente il coordinamento tra i vari centri di riferimento per le malattie rare del bambino e dell’adulto della nostra regione".
"Il ruolo del Policlinico universitario si definisce come polo di riferimento integrato per la gestione delle malattie rare tra cui le encefalopatie dell'età evolutiva ed epilessie - ha aggiunto Alberto Firenze, direttore sanitario Aoup Paolo Giaccone - La sua funzione cardine è duplice: garantire, da un lato, con le sue specialità, la continuità clinica assistenziale e terapeutica durante il delicato passaggio transizionale dall' età pediatrica all' età adulta e, dall' altro, fungere da motore di ricerca scientifica e innovazione clinica, non trascurando l'aspetto formativo integrato degli operatori sanitari. Superare la frammentazione del percorso di cura a tutela dei pazienti fragili, coniugando la capillarità del SSR e l'alta specializzazione del Policlinico P. Giaccone, è quotidiana mission assistenziale per l'azienda".
“Il modello 'DEEstrategy', sviluppato a partire dalle specificità delle encefalopatie epilettiche, individua due nodi strategici fondamentali per garantire una corretta transizione dall’età pediatrica a quella adulta e assicurare il diritto alla continuità di cura - ha sottolineato la presidente dell’Associazione Famiglia LGS Italia Katia Santoro - l’istituzione di una figura di cerniera tra gli ospedali di eccellenza e il territorio e il riconoscimento del dramma esistenziale che coinvolge le famiglie delle persone con DEE e l’insieme dei caregiver. Un approccio necessario e valido per tutte le malattie rare perché, come sono solita ricordare, i nostri ragazzi vivono oltre 330 giorni l’anno fuori dagli ospedali ed è lì che devono essere sostenuti ed assistiti".

La portavoce del ministero degli Esteri russo, Maria Zakharova, si è complimentata con il ministro delle Infrastrutture e vicepremier Matteo Salvini, definendo ''corretto il paragone'' che ha fatto tra Hitler e Napoleone, che non riuscirono a mettere in ginocchio Mosca, e i leader europei moderni. Su Telegram, Zakharova ha scritto che ''è indiscutibile la conclusione'' a cui è arrivo Salvini.
La diplomatica russa ha quindi richiamato l'attenzione sulle parole di Salvini, che ha detto che è improbabile che l'alto rappresentante della politica estera della Ue Kaja Kallas, il presidente francese Emmanuel Macron, il primo ministro britannico Keir Starmer e il Cancelliere tedesco Friedrich Merz riescano a mettere in ginocchio Mosca, se Hitler e Napoleone non ci sono riusciti.
Secondo il vicepremier Salvini, i pacchetti di sanzioni adottati dall'Ue contro la Russia finora avrebbero compromesso la solidità delle economie europee, determinando un incremento dei costi energetici. "Vorrei solo sottolineare - ha detto - che quasi quattro anni di conflitto e 19 pacchetti di sanzioni, che dovevano mettere in ginocchio la Russia, hanno messo in ginocchio le economie europee, portando a un'energia più costosa per gli italiani. Ecco perché invito alla prudenza in termini di riarmo e armi".
"Né Hitler né Napoleone sono riusciti a mettere in ginocchio Mosca, e dubito che Kaja Kallas, Emmanuel Macron, Keir Starmer e Friedrich Merz ci riusciranno", il paragone che ha raccolto il plauso di Zakharova.

Ci sono ancora pochissimi giorni a disposizione, fino a venerdì 19, per accedere alla piattaforma Produzioni dal Basso, la prima in Italia per crowdfunding e social innovation, per sostenere la raccolta fondi per i cinque progetti selezionati nell'ambito dell’ottavo bando di Bper Bene Comune 'Il futuro a portata di mano'. Attraverso questa iniziativa, si sottolinea in una nota, "Bper Banca intende sostenere progetti impegnati nel supporto a bambini e giovani in condizioni di marginalità economica, con l’obiettivo di accrescere le loro competenze o favorire il futuro inserimento lavorativo". Fino a venerdì è possibile contribuire alla realizzazione dei cinque progetti che coinvolgono diversi territori, da nord a sud dell'Italia. Se riusciranno a raggiungere l'obiettivo del 40% del budget complessivo, verranno cofinanziati da Bper Banca per il restante 60%.
In dettaglio questi i progetti selezionati: Namo APS di Bologna presenta il progetto “Ri.VIVO: unisciti alla nostra Bottega di solidarietà”, un laboratorio artigianale e sociale che accoglie 20 giovani tra i 14 e i 25 anni, in situazione di fragilità psicologica, neurodivergenza, marginalità sociale o a rischio di dispersione scolastica (NEET). Qui potranno partecipare a percorsi di formazione in falegnameria creativa, sartoria circolare e restauro trasformativo, sviluppando competenze pratiche e personali che li aiuteranno a crescere e a inserirsi nel mondo del lavoro. La sede del progetto è l’Ex Cartiera di Marzabotto (BO), uno spazio simbolico di rigenerazione, pronto a tornare a vivere attraverso mani e idee nuove.
Il progetto “Ta Da Da Dan!” nasce dall’idea del Quartetto Fauves APS di Ravenna, un’associazione nata nel 2009 per portare la musica d’insieme nelle scuole, soprattutto dove c’è più bisogno di ascolto e partecipazione. “Ta Da Da Dan!” nasce per dare voce a questa ricchezza: un grande laboratorio di parole, disegni e musica, dove 180 alunne e alunni potranno creare insieme un racconto fatto di suoni, colori e fantasia.
“Primavera Creativa” è il progetto promosso dall’associazione Justintwo ed è pensato per essere sviluppato a Cecchina, frazione di Albano Laziale, dove l’assenza di luoghi culturali per giovani si unisce ad un’offerta aggregativa limitata a bar e locali. Il progetto prevede percorsi di formazione, rivolti a giovani tra i 16 e i 25 anni, attraverso la formula della maratona creativa con competizione a squadre.
L’Associazione Il Pentolino ETS di Varedo, attiva dal 2018 per promuovere inclusione sociale, attraverso sport, educazione e progetti culturali, presenta il progetto “L’ora del Té: laboratori inclusivi per bambini e ragazzi”, con l’obiettivo di offrire a bambini e ragazzi dai 6 ai 18 anni, con e senza disabilità, uno spazio dove crescere, imparare e sentirsi parte di una comunità. Un laboratorio permanente di inclusione, creatività e crescita personale, dove i ragazzi potranno partecipare a laboratori artistici e sportivi inclusivi, frequentare il doposcuola, e vivere attività di gruppo per sviluppare empatia e autostima.
Infine, nel cuore di Spaccanapoli, il Museodivino e la Biblioteca Annalisa Durante, due realtà che uniscono arte, memoria e riscatto sociale, lanciano il progetto “Cultura in Gioco: scacco matto all’esclusione”, con l’obiettivo di unire le forze in questi due luoghi simbolo e offrire laboratori gratuiti di scacchi, teatro, micro-scultura e uno sportello psicologico, donando strumenti concreti alla comunità di sviluppo personale, inclusione e prevenzione del disagio sociale.
Per maggiori informazioni e per sostenere i progetti basta cliccare sul sito Bperbenecomune.produzionidalbasso.com .

Arrivano le feste di Natale e il cuore rischia di più. Nella settimana dal 24 dicembre all'1 gennaio "si verifica il numero più alto di decessi per attacco cardiaco rispetto a qualsiasi altra settimana dell'anno", dice Antonio Rebuzzi, docente di Cardiologia all'università Cattolica di Roma, spiega all'Adnkronos Salute.
"L'incremento è ovviamente dovuto a diversi fattori: pasti troppo abbondanti, consumo di alcol, sbalzi di temperatura e stress emotivo. Parola d'ordine: relax. Il consiglio è di trascorrere le feste di Natale in tranquillità, senza dove per forza accettare inviti per pranzi, cene e aperitivi. E a tavola, se si è cardiopatici, ipertesi, diabetici o con livelli alti di colesterolo, meglio evitare, oltre all'alcol, grassi, sale e zuccheri", aggiunge il professore.
Niente "abbuffate natalizie", perché "possono avere un impatto significativo sulla salute cardiovascolare e sul colesterolo - ammonisce il cardiologo - Molto dipende ovviamente dal tipo di patologia di cui si soffre, ma la regola che vale per tutti è sempre la stessa: a tavola serve usare il buonsenso. Quindi limitare il più possibile sale e grassi presenti in cotechino, zampone, affettati", o burro, panna, cibi ultraprocessati e prodotti da forno industriali - raccomanda lo specialista - nonché "gli zuccheri (panettone, pandoro, torrone, struffoli e in generale tutti i dolci natalizi), oltre a vino, spumante e superalcolici. Da ricordare che il consumo di bevande alcoliche, oltre ad aumentare la pressione arteriosa, favorisce le aritmie".
I due sorvegliati speciali
Chiarisce Rebuzzi: "Sia per chi ha il cuore in condizioni perfette sia per chi deve convivere con un problema cardiaco, in particolare gli anziani, il vino, oltre ad aumentare la pressione, è un importante trigger per le aritmie. Basti pensare che il 10% della popolazione over 70 ha problemi di fibrillazione atriale".
Un altro "nemico delle feste" per chi ha un problema cardiovascolare "è il sale". Chi soffre di "scompenso cardiaco e assume più sale in questi giorni tra pranzi e cenoni di conseguenza tende a bere più acqua, ma così il cuore si sforza di più", sottolinea il cardiologo.
Il consiglio
La strategia vincente è quella di "essere rigorosi e impeccabili nei giorni precedenti e successivi" alle festività. "Non è necessario diventare maratoneti - chiosa Rebuzzi - ma è sufficiente svolgere una costante attività fisica per favorire un incremento del colesterolo Hdl (quello 'buono') e ridurre il colesterolo Ldl (cosiddetto colesterolo 'cattivo')". Non solo stare a dieta prima e dopo le feste, "ma soprattutto al divano preferire lunghe passeggiate: almeno 3-4 km al giorno".

Le autorità iraniane hanno negato una visita medica a Narges Mohammadi, premio Nobel per la Pace, dopo le violenze subite durante l'arresto avvenuto la scorsa settimana. A denunciarlo è stata la famiglia dell'attivista.
Il fratello, Hamid Reza Mohammadi, residente in Norvegia, ha riferito ai giornalisti a Parigi che la sorella è riuscita a effettuare una breve telefonata domenica sera a un altro fratello in Iran, raccontando di essere stata picchiata dalla polizia con manganelli al volto, alla testa e al collo. "Mio fratello ha chiesto alle autorità di autorizzare un esame da parte di un medico indipendente, ma hanno rifiutato", ha dichiarato.
Secondo la famiglia, il rifiuto delle autorità aumenta le preoccupazioni per le condizioni di salute della premio Nobel[1] e per il trattamento a cui è sottoposta in carcere.
I due erano in trasferta a Bergamo. Portati via vestiti ed effetti
personali... 
Borgna Vetri, azienda piemontese specializzata nella produzione di vetri tecnologici, è stata premiata a Stoccolma dal Gruppo Electrolux nell’ambito degli Electrolux supplier award. Il riconoscimento è stato assegnato nella categoria miglior fornitore per l’innovazione, valorizzando qualità, ricerca e capacità di sviluppo tecnologico. Il premio assume particolare rilievo se si considera che Electrolux si avvale di una rete globale di oltre 4.000 aziende fornitrici. Tra i dieci fornitori premiati a livello mondiale in questa edizione, Borgna Vetri è risultata l’unica realtà europea, distinguendosi in un contesto fortemente competitivo e dominato da grandi operatori asiatici.
Un risultato che conferma l’efficacia del percorso di modernizzazione intrapreso dall’azienda. Tra le soluzioni più recenti introdotte sul mercato spiccano Ecovision silver, vetro sviluppato in esclusiva per progetti statunitensi, caratterizzato da elevate prestazioni ottiche, resistenza e attenzione alla sostenibilità, e Best10-Borgna energy saving tempered glass, soluzione innovativa destinata al mercato europeo dei forni pirolitici.
"Questo premio dimostra che anche un’azienda italiana di dimensioni contenute, ma con una forte vocazione internazionale e una solida cultura dell’innovazione, può giocare un ruolo da protagonista nella supply chain globale dell’elettrodomestico", ha dichiarato Enzo Borgna, amministratore delegato di Borgna Vetri. "Siamo orgogliosi di essere stati scelti come unico fornitore europeo tra migliaia di candidati".

“Il Labor Day vuole accendere una scintilla nei giovani e avvicinarli al mondo del lavoro. Oggi i ragazzi escono dalla scuola e non sono preparati ad affrontare il lavoro. Noi vogliamo quindi aiutarli, in qualità di movimento educativo e sociale che al centro del proprio impegno ha il lavoro dignitoso. Tutto ciò tenendo conto di due pilastri: il lavoro che vale e i valori del lavoro”. E’ quanto affermato da Lidia Borzì, ideatrice del LaborDì e vicepresidente delegata delle Acli di Roma, in occasione dell’edizione 2025 di Labordì, l’evento promosso dalle Acli di Roma dove i giovani incontrano il mondo del lavoro. “Il lavoro non è un mero scambio tra prestazione e compenso, è un diritto costituzionale, quando è dignitoso il lavoro è libertà e crescita della persona e della comunità - aggiunge - Il lavoro è relazione e partecipazione. Per essere tutte queste cose, deve essere pulito, non deve uccidere, deve essere equamente retribuito, dare le giuste tutele e il tempo anche per la propria vita familiare”.
“Gli orizzonti del lavoro mutano continuamente, nuovi lavori arrivano con l'intelligenza artificiale e tanti vecchi lavori muoiono - prosegue - Quindi vogliamo allenare i giovani a cercare le loro opportunità, coniugando passione e interessi con gli ambiti dove ci sono le opportunità. Oggi vogliamo dare loro anche gli strumenti ‘da mettere nei loro zaini’, insegnandogli come scrivere un curriculum, come gestire un luogo di lavoro e i propri profili social. Lo facciamo anche attraverso tanti workshop sulle competenze trasversali, come quella di saper essere assertivi e lavorare in squadra”.
“Il nostro punto di forza è la rete: è qui presente tutta la comunità, dalla Chiesa alla scuola, dalle istituzioni alle aziende, fino alle organizzazioni sociali e sindacali - conclude - Siamo qui, tutti insieme, perché non possiamo più rinviare una grande alleanza per il lavoro dignitoso che metta al centro il binomio giovani e lavoro, che è un volano di speranza”.

“Quella di oggi è una bellissima giornata, perché ci troviamo in un auditorium pieno di giovani che parlano di una cosa importantissima per il loro futuro: il lavoro”. Sono le parole di Lorenzo Tagliavanti, presidente della Camera di Commercio di Roma, all’edizione 2025 di Labordì a Roma, l’evento organizzato dalle Acli della Capitale per avvicinare i giovani al mondo del lavoro.
“Il lavoro è importante, non soltanto perché serve a pagare il mutuo e riempire il carrello della spesa, ma soprattutto perché realizza una parte importante della nostra vita - spiega - Dall'entusiasmo e dall'attenzione con cui i ragazzi presenti hanno seguito gli interventi, credo ci sia da parte loro una grande disponibilità nei confronti di questo tema”.
“Il mondo cambia e quindi bisogna arrivare preparati - conclude - Il tema delle competenze è fondamentale. I giovani mi paiono assolutamente disposti ad affrontare i percorsi per poterle acquisire”.

Promuovere una nuova cultura dell'alimentazione a partire dalle giovani generazioni, valorizzando la qualità dei prodotti del territorio e contrastando l'aumento dei disturbi alimentari. E' il messaggio lanciato da Antonello Aurigemma, presidente del Consiglio regionale del Lazio, intervenuto alla presentazione della campagna di sensibilizzazione, prevenzione e informazione sui disturbi alimentari 'Gustiamo insieme la vita', ospitata presso la sede del Consiglio regionale.
"Il problema è dare una cultura diversa, iniziando dai nostri ragazzi, spiegando l'importanza che l'alimentazione ha sulla salute e sul corretto stile di vita", ha sottolineato Aurigemma, ricordando come il Lazio "non ecceda per quantità di produzione, ma per qualità, e tra queste qualità ci sono i nostri prodotti alimentari".
Il presidente ha ribadito il ruolo delle istituzioni regionali nel sostenere iniziative di educazione alimentare, soprattutto nelle scuole: "Come Consiglio regionale non faremo mai mancare la nostra presenza in iniziative come queste, che entrano nelle scuole e parlano direttamente ai giovani della nostra regione". Un impegno che si inserisce in un quadro più ampio di prevenzione sanitaria e di promozione delle eccellenze agroalimentari locali, con l'obiettivo di incidere positivamente sia sul benessere delle persone sia sulla sostenibilità del sistema sanitario.
"L'obesità è una tematica in continua crescita, soprattutto tra i nostri ragazzi, e questo ci impone di affrontarla con un cambiamento culturale profondo. Le persone obese hanno una maggiore incidenza di problematiche cardiologiche, pressorie e diabetologiche, con un impatto che riguarda non solo la salute individuale, ma anche il sistema sanitario regionale" aggiunge Aurigemma.
Cambiare il rapporto con il cibo attraverso un vero e proprio cambio culturale, capace di incidere sulla salute pubblica e di contrastare una patologia ormai riconosciuta come cronica. E' l'appello lanciato da Aurigemma, che ha ricordato come il Parlamento abbia recentemente riconosciuto l'obesità tra le malattie croniche. Da qui l'importanza di puntare sulla corretta alimentazione e sulla stagionalità dei prodotti: "I nostri prodotti di qualità, consumati nel giusto periodo dell'anno, rappresentano la migliore risposta per promuovere una sana alimentazione", ha aggiunto il presidente, evidenziando anche le difficoltà delle famiglie moderne, spesso costrette a ricorrere a cibi lavorati.Aurigemma ha infine rimarcato l'unità delle istituzioni su questo fronte: "Il Consiglio regionale, nella sua interezza, non ha mai fatto mancare il proprio supporto, perché lavorare sui giovani significa investire sul futuro della nostra regione", ha concluso ringraziando i promotori della campagna per la capacità di creare una rete tra enti, scuole e amministrazioni locali.

Un messaggio di dolore trasformato in speranza, un'esperienza personale divenuta impegno collettivo. E' stato un intervento intenso e carico di emozione quello di Nadia Accetti, fondatrice e presidente di Donna Donna Onlus, durante la presentazione della campagna di sensibilizzazione, prevenzione e informazione sui disturbi alimentari 'Gustiamo insieme la vita', ospitata presso la sede del Consiglio regionale del Lazio. "Non chiedo per me, ma per portare il vostro abbraccio istituzionale", ha affermato Accetti, ringraziando le istituzioni e i rappresentanti politici presenti. "Sono emozionata perché tutti voi avete accolto questo grido sordo, disperato ma anche gioioso di aiuto, per portare un sorriso a chi vive il dolore dei disturbi alimentari".
Un racconto personale che si intreccia con l'azione quotidiana dell'associazione: "Io ero una di loro. Ho sofferto 10 anni, ero morta e sono rinata. Nel mio cuore è entrata la luce", ha detto Accetti, spiegando come l'esperienza diretta sia diventata la forza motrice del suo impegno nelle scuole e accanto alle persone più fragili. "Vivendo nelle scuole e asciugando le lacrime degli altri, so quanto è importante essere uniti: io ho bussato e voi avete aperto".
Accetti ha quindi sottolineato il valore simbolico e concreto della rete istituzionale costruita intorno alla campagna, ricordando tra le iniziative la realizzazione del calendario 2026, che vedrà il contributo dei capigruppo di tutte le forze consiliari, a testimonianza di un impegno condiviso e trasversale. "Il Lazio deve essere un faro - ha concluso - e oggi simbolicamente piantiamo un ulivo, segno di vita, pace e futuro, per dire a chi soffre che non è solo".

Rafforzare la prevenzione, intervenire precocemente e costruire una rete sociosanitaria capace di prendersi realmente cura delle persone. E' il messaggio lanciato da Rodolfo Lena, consigliere regionale e vice presidente della Commissione Sanità e Politiche sociali della Regione Lazio, intervenendo alla presentazione della campagna di sensibilizzazione sui disturbi alimentari 'Gustiamo insieme la vita', presso la sede del Consiglio regionale del Lazio. "Quando si parla di nutrizione si parla di problemi fisici, psicologici e relazionali che incidono profondamente sulla vita delle persone". Secondo il vicepresidente della Commissione Sanità, la risposta deve essere sistemica: "Serve una presa in carico vera, una rete a 360 gradi, capace di intervenire prima che un disturbo si trasformi in una patologia".
Lena ha sottolineato come la prevenzione rappresenti non solo una scelta sanitaria, ma anche sociale ed economica: "Intervenire prima significa migliorare la qualità della vita delle persone e ridurre i costi per il sistema sanitario regionale. Ma soprattutto vuol dire aiutare le persone a sentirsi a proprio agio con il proprio corpo, a costruire relazioni sane, a vivere senza stigma".
Un passaggio particolarmente sentito è stato dedicato ai giovani e agli effetti lasciati dalla pandemia: "I nostri ragazzi hanno vissuto un periodo drammatico durante il Covid, chiusi in casa, privati del confronto reale, sostituito spesso solo da quello virtuale. Questo ha aggravato fragilità profonde, soprattutto tra le ragazze". Lena ha richiamato esperienze dirette maturate sul territorio, parlando di "situazioni drammatiche, con numerosi tentativi di suicidio tra giovanissime", a dimostrazione dell'urgenza di affrontare il tema senza reticenze. "Parlare di questi temi, discuterne apertamente e farlo insieme alle istituzioni è fondamentale", ha aggiunto, ringraziando il presidente del Consiglio regionale per la sensibilità dimostrata. "Quando si parla di salute, sociale, integrazione e prevenzione, il Consiglio regionale deve essere unito, al di là delle appartenenze politiche", ha concluso.

Prende il via il Comitato per le politiche regionali di Europa Donna Italia (Co.Po.Re.), un nuovo organismo che riunisce le delegazioni regionali del movimento con l'obiettivo di rafforzare la voce delle associazioni di pazienti nelle singole regioni. L'annuncio è stato dato nella riunione nazionale di Europa Donna Italia, informa una nota. Il comitato - si legge - lavorerà in particolare per individuare criticità a livello regionale, favorire il confronto e condividere buone pratiche, al fine di offrire risposte efficaci e omogenee ai bisogni di prevenzione e cura delle donne con tumore al seno. Il Co.Po.Re rappresenta un ulteriore rafforzamento dell'impegno del movimento nel dialogo con le istituzioni regionali e nazionali, a tutela dei diritti delle donne e della qualità dei percorsi di prevenzione e cura del tumore al seno.
Europa Donna Italia coordina oggi una rete di circa 185 associazioni di pazienti su tutto il territorio nazionale, ricorda il movimento. Le delegazioni regionali, attualmente 14, sono raddoppiate nell'ultimo anno e rappresentano un ponte tra Europa Donna Italia e le associazioni della rete attive nelle rispettive regioni. "La nostra rete associativa, solida e capillare, ci consente di intercettare con efficacia i bisogni delle donne e di individuare le principali criticità anche a livello locale. Il Co.Po.Re, composto dalle delegate regionali, nasce dall'esigenza di promuovere confronti e soluzioni concrete a livello locale - dichiara Rosanna D'Antona, presidente di Europa Donna Italia - Abbiamo messo a disposizione del comitato un ampio progetto di formazione specifica per rendere omogenee le loro competenze su public affairs, soft skills, advocacy e comunicazione, così da essere interlocutrici autorevoli nei rapporti con la comunità scientifica, sociale e con le istituzioni. Siamo convinte che un volontariato qualificato debba configurarsi sempre più come una rappresentanza credibile e significativa, capace di portare la voce delle pazienti in tutte le sedi decisionali, a partire proprio dalle Regioni".
"Nel nostro Paese - aggiunge Loredana Pau, vicepresidente di Europa Donna Italia e coordinatrice del Co.Po.Re. - persiste una marcata frammentazione dell'accesso ai programmi di screening, così come dell'assistenza oncologica, con differenze significative tra regioni, anche vicine geograficamente. Queste disparità dipendono dalla forte regionalizzazione dell'organizzazione sanitaria, che determina un'applicazione variabile delle regole sui territori. Crediamo che il comitato favorirà confronti e scambi di buone pratiche, da cui potranno scaturire percorsi di advocacy regionali orientati a superare diseguaglianze che, come donne e come pazienti, non vorremmo più sentire".

L'analisi a 96 settimane dello studio Asc4first ha mostrato che i pazienti di nuova diagnosi con leucemia mieloide cronica in fase cronica (Lmc-cp) trattati con asciminib, primo inibitore Stamp, hanno meno effetti collaterali, una migliore qualità di vita e una efficacia superiore rispetto alle terapie di prima linea attualmente disponibili. Un risultato importante, emerso anche dalla valutazione dei Pros (Patient-Reported Outcomes), questionari compilati dai pazienti che hanno permesso di misurare la qualità di vita nell’ambito dello studio Asc4first. I dati sono stati presentati in occasione del congresso della società americana di ematologia, ASH, che si è svolto recentemente a Orlando (Florida).
"In Italia la leucemia mieloide cronica colpisce circa 9 mila persone e viene di solito diagnosticata casualmente attraverso l’esame del sangue in pazienti tra i 50 e i 60 anni che non presentano sintomi particolarmente evidenti – spiega Fabio Efficace, Responsabile della Health Outcomes Research Unit e Chair del Working Party Quality of Life (QoL) della Fondazione Gimema– Il termine ‘cronica’ indica la possibilità di una convivenza di lungo periodo con la malattia, resa possibile grazie a terapie target molto efficaci. Gli inibitori della tirosin-chinasi (Tki) sono i farmaci che hanno aumentato la sopravvivenza, ma che possono determinare effetti collaterali persistenti nel tempo, come fatigue, disturbi gastrointestinali, mal di testa o reazioni cutanee.”
Nel trattamento cronico a lungo termine, anche eventi avversi di grado lieve possono influire molto negativamente sulla qualità di vita, con conseguente riduzione dell’aderenza alla terapia e possibili ripercussioni negative sugli esiti clinici. Per questo, diventa fondamentale valutare attentamente non solo l’efficacia clinica, ma anche l’impatto del trattamento sulla vita quotidiana dei pazienti.
L’utilizzo dei Pros nello studio Asc4first ha mostrato che asciminib è associato ad un miglioramento della qualità di vita e ad una riduzione del burden dei sintomi rispetto ai Tki selezionati dagli sperimentatori: “Integrare in modo sistematico questi strumenti validati che ci permettono di ascoltare il vissuto dei pazienti è essenziale per comprendere l’impatto reale dei trattamenti e intervenire precocemente – continua Efficace –. Il loro inserimento nella pratica clinica permette non solo di migliorare il benessere quotidiano ma anche di sostenere l’aderenza terapeutica, che nella leucemia mieloide cronica è un prerequisito indispensabile per ottenere risposte molecolari ottimali e durature. Sarebbe auspicabile un follow-up più lungo di queste valutazioni, in grado di mostrare il beneficio a lungo termine sulla qualità di vita. La Commissione Europea (Ce) il 17 Novembre 2025 ha approvato l’estensione dell’indicazione di asciminib per il trattamento dei pazienti adulti con leucemia mieloide cronica in fase cronica sia nei pazienti di nuova diagnosi che in quelli precedentemente trattati con un Tki. Asciminib potrà offrire il raggiungimento di risposte molecolari ottimali, un buon profilo di tollerabilità e potenzialmente anche una migliore qualità di vita dei pazienti.”
Asciminib costituisce oggi una delle innovazioni più importanti per i pazienti con leucemia mieloide cronica. In Italia questo farmaco è rimborsato al momento solo per il trattamento di pazienti adulti con Lmc-cp precedentemente trattati con due o più Tkis, “Asciminib presenta un meccanismo d’azione mirato e un profilo di tollerabilità particolarmente favorevole che lo rendono una scelta valida nel panorama delle terapie attualmente disponibili per questi pazienti – conclude Fabio Efficace –. I dati presentati al Congresso Ash non riguardano solo la riduzione di sintomi come fatigue, rash o cefalea, ma anche dimensioni più ampie, come funzioni fisiche e cognitive, attività sociali e capacità di condurre una vita quotidiana normale. Sono elementi determinanti: una buona tollerabilità favorisce l’aderenza, limita la necessità di cambi di terapia, e può permettere il raggiungimento di risposte ottimali aumentando le probabilità di raggiungere una futura sospensione del trattamento. Sarà molto importante continuare ad accumulare dati sulla qualità di vita dei pazienti con questa malattia per rispondere meglio ai loro bisogni e fare scelte terapeutiche sempre più informate”.

Leonardo arretra del 4,98%, la francese Thales cede il 4,90% mentre la tedesca Rheinmetall brucia il 5,02%. "I mercati azionari mostrano una pressione ribassista sui titoli del settore della difesa ogni qualvolta aumentano le speranze di una possibile pace in Ucraina", spiega all'AdnKronos Annacarla Dellepiane, Head of Southern Europe di HANetf.
"Alcuni investitori scontano l’idea che un accordo di cessate il fuoco o un’intesa negoziata possa ridurre la domanda futura di equipaggiamenti militari", sottolinea l'analista. "A Piazza Affari, Leonardo è il titolo che normalmente segna cali più significativi in questi scenari, mentre Renk, Rheinmetall, Bae Systems, Thales e Saab possono registrare importanti perdite di prezzo nelle rispettive Borse Europee", prosegue.
Questi movimenti riflettono un sentiment di mercato più cauto: "nel breve periodo, le azioni legate alla produzione di sistemi d’arma e tecnologia bellica tendono a soffrire quando si intensificano le prospettive diplomatiche di fine del conflitto, poiché gli investitori rivedono al ribasso le aspettative di contratti futuri legati alla guerra".
D’altro canto, molti analisti ritengono che i nuovi equilibri geopolitici globali abbiano modificato in modo strutturale l’approccio alla spesa pubblica per la difesa, trasformandola in un megatrend di lungo periodo, destinato a prescindere anche da eventuali accordi di pace. "In particolare - conclude l'esperta - se si considera che l’Europa non può più contare sul sostegno economico e militare del suo principale alleato, gli Stati Uniti, un’intesa per l’Ucraina difficilmente sarebbe sufficiente a invertire la rotta: gli investimenti nella difesa resterebbero una priorità strategica". (di Andrea Persili)

Stop al progetto per realizzare una Trump Tower a Belgrado, trasformando le rovine dell'ex sede dello Stato maggiore jugoslavo diroccata da quando fu bombardata nel 1999 dalla Nato. Il presidente serbo, Aleksandar Vucic, ha confermato oggi che i piani per la costruzione dell'hotel di lusso sono stati abbandonati dopo il ritiro della societa di Jared Kushner, Affinity Partner, titolare dell'impresa insieme alla Trump Organization.
Il passo indietro del genero di Trump è arrivato poche ore dopo che i procuratori serbi ieri hanno incriminato quattro alti funzionari del governo, tra i quali il ministro della Cultura, Nikola Selakovic, per "presunte illegalità" nel processo di approvazione del progetto alberghiero, un progetto da mezzo miliardo di dollari secondo il New York Times che prevedeva il controverso piano di demolire l'edificio, esempio di architettura modernista, considerato dai serbi un memoriale dei bombardamenti del 1999.
"Ora avremo un edificio distrutto ed è solo questione di tempo prima che i mattoni e le altri parti crollino, perché nessuno lo toccherà mai più", ha detto Vucic che aveva fortemente voluto il progetto con la famiglia del presidente Trump, al quale il presidente serbo chiede aiuti economici per il Paese. Ma la Procura preposta alla lotta al crimine organizzato ha avviato un'inchiesta sul mega affare, e ieri ha incriminato il ministro e gli altri tre con l'accusa di aver falsificato il documento per eliminare lo "status di patrimonio culturale" dell'edificio.
I procuratori possono contare sulla 'confessione' di uno degli incriminati, il direttore ad interim dell'istituto per la protezione dei monumenti culturali, Goran Vasic, che ha ammesso di aver falsificato il documento. Dall'avvio lo scorso maggio dell'inchiesta, che potrebbe portare a una condanna a cinque anni per gli incriminati, il progetto era stato bloccato. Ma il mese scorso il Parlamento serbo, controllato dal partito di Vucic, ha approvato una legge per aggirare il blocco e togliere le protezioni all'edificio e rilanciare il progetto della Trump Tower, mossa ampiamente criticata da magistratura, opposizione come l'ultima provocazione dopo oltre un anno di proteste anti-corruzione contro Vucic.
"Siamo stati bombardati nel 1999, sono passati 26 anni, ora abbiamo trovato un'opportunità e un buon investitore che pronto a versare un'enorme quantità di denaro", disse allora il presidente serbo in un'intervista al Times. Ma di fronte alle incriminazioni arrivate ieri l'Affinity Partner di Kushner ha deciso di fare un passo indietro, perché, ha spiegato un suo portavoce al Wall Street Journal, "i progetti significativi dovrebbero unire piuttosto che dividere e per rispetto del popolo serbo e della città di Belgrado".
Affinity Partner, finanziata in gran parte da fondi sovrani stranieri, aveva firmato nel 2024 un contratto di locazione di 99 anni per la riqualificazione del sito, il cui status di bene culturale era stato revocato dal governo serbo appena una settimana dopo la vittoria di Trump.
Al progetto serbo la Trump Organization lavorava da anni, ma vi è stata infatti una netta accelerazione dopo la vittoria elettorale di Trump, nonostante le proteste dell'opinione pubblica e le dimissioni di almeno due funzionari che avrebbero dovuto avallare la decisione di rimuovere le protezioni dell'edificio. Mentre un'altra ha rivelato che agenti dell'intelligence serba le "consigliarono vivamente" di ritirare la sua opposizione: "sin dall'inizio sapevamo che era una decisione politica", ha detto nei mesi scorsi al Times Estela Radonjic Zivkov, ex vice direttrice dell'istituto per la protezione dei monumenti.
Sei mesi fa il capo dell'ufficio legale di Kushner è volato a Belgrado per valutare la situazione, ricevendo rassicurazione da parte del governo serbo riguardo al fatto che la controversia sul valore culturale dell'edificio si sarebbe risolta in termini amministrativi di fronte ad un progetto che, agli occhi di Vucic, avrebbe attirato più turisti nella capitale. "Conoscendo l'approccio transazionale di Trump, scommetto che questo l'abbia attratto", ha dichiarato al Times Dragan Jonic, membro dell'opposizione serba.
La procura anti-corruzione nel comunicare le incriminazioni ha anche reso noto che l'indagine su altri individui continua, mentre Vucic sembra confermare l'intenzione di graziare chiunque possa essere incriminato per la vicenda. "Non darò loro l'opportunità di perseguire chi non è colpevole di nulla, sono io colpevole, sono stato io a volere modernizzare la Serbia, sono stato io a voler attrarre un grande investitore", ha detto ieri ai giornalisti.

"Io nella vita ho ottenuto quello che volevo, con tanta fatica". Rita Rusic, ospite di La volta buona su Raiuno, risponde in particolare alle domande sul lungo matrimonio con Vittorio Cecchi Gori. L'unione si è chiusa prima con la separazione e poi con il divorzio. "E' stato un matrimonio riparatore. Vivevamo insieme, stavamo insieme da 2 anni e mezzo: feci il test di gravidanza. Lui tornò a casa e gli dissi 'è successa una tragedia'. Lui rispose: 'Che problema c'è? Ci sposiamo'. Persi il bambino prima del matrimonio, fu un momento davvero difficile. Mi ricoverarono in clinica e mi misero in una stanza davanti alla nursery, dove portavano tutti i neonati. Mi viene da piangere anche ora...", dice la produttrice.
"Se ci si separa e si prendono certe decisioni, è perché un uomo non era più come era. Io nella vita ho ottenuto quello che volevo, con tanta fatica. Non avrei mai buttato all'aria un matrimonio, mi sono sposata per amore pensando che quella famiglia sarebbe durata per sempre. Poi le cose cambiano, cosa dobbiamo fare? Bisogna essere sereni e cercare di stare bene", aggiunge Rita Rusic.
A Caterina Balivo, l'ospite risponde anche sulle voci di tradimento. "Avevo sospetti, viaggiava continuamente. A volte non rispondeva al telefono o non chiamava, c'erano dei sospetti. Quando ci siamo separati, qualcuno mi ha mandato delle cose...", dice. "Al di là di questo, in una storia di tanti anni si può sbagliare. Ci può anche essere un errore, non avrei mandato all'aria un matrimonio per quel motivo".

"Giovani e lavoro dignitoso per le ACLI di Roma non sono uno slogan, ma una direzione di marcia. Un binomio fondamentale per il presente e il futuro del Paese, perché senza un lavoro dignitoso non si costruisce una famiglia, non si progettano percorsi di vita stabili, non si coltiva quella serenità che permette di affrontare il quotidiano con fiducia. Per questo, per noi, il LaborDì è un vero e proprio laboratorio di speranza che mette al centro i valori del lavoro dignitoso, gli orizzonti di cambiamento e strumenti concreti, ideato per restituire fiducia e indicare coordinate chiare ai giovani che desiderano comprendere come costruire il proprio percorso professionale". È quanto ha dichiarato Lidia Borzì, vicepresidente delegata della ACLI di Roma e provincia, aprendo questa mattina, presso l’Auditorio della Tecnica dell’EUR, la IV edizione di LaborDì, la giornata promossa dalle ACLI di Roma che ha favorito l’incontro tra 1.600 studenti e il mondo del lavoro, tra competenze, imprese e sfide del futuro.
"In questa giornata - ha aggiunto Borzì - ragazze e ragazzi possono toccare con mano ciò che spesso resta teoria, vivendo un’esperienza concreta costruita grazie a un grande lavoro di rete che li sostiene e non li imbriglia e che coinvolge Chiesa, Istituzioni, Imprese, Scuole e Terzo Settore. Tutti insieme dobbiamo impegnarci per costruire una grande alleanza per il lavoro dignitoso, affinché il lavoro non sia più sinonimo di incertezza, ma di futuro, affinché ogni persona, possa crescere, partecipare e contribuire al Bene Comune. Un luogo in cui i giovani, non si limitino a “sopravvivere” ma fiorire attraverso la propria umanità, professionalità e competenze". Il percorso della giornata ha accompagnato le classi del quarto e quinto anno di oltre 20 istituti superiori di Roma e provincia attraverso sessioni tematiche, simulazioni di colloquio con recruiter e momenti di orientamento personalizzato, con oltre 80 appuntamenti in agenda, 75 postazioni dedicate ai colloqui e circa 50 realtà imprenditoriali presenti. L’incontro tra profili e opportunità è ottimizzato da una piattaforma digitale di matching, pensata per trasformare l’orientamento in esperienza concreta.
C’è stata la partecipazione della Regione Lazio con un punto informativo. L'intervento è stato finanziato con i fondi europei FSE+ 2021-2027. Tra i partner coinvolti: Poste Italiane, Eni, Italo, Autogrill, Würth. Presenti anche Acea, Anantara Palazzo Naiadi, Decathlon, Randstad, Leroy Merlin, EUR spa e altri brand del territorio e nazionali. "Abbiamo avuto anche - conclude Borzì - la gradita sorpresa di un messaggio arrivato da Papa Leone XIV. Lo ringraziamo per la vicinanza, il suo è sicuramente un incoraggiamento a proseguire su questa strada".
Il messaggio di Papa Leone XIV, arrivato tramite un telegramma del cardinale Segretario di Stato Pietro Parolin, è stato letto dal Cardinale Baldassare Reina, vicario della Diocesi di Roma, che ha partecipato all’evento. Il Pontefice ha espresso "apprezzamento per l'importante iniziativa auspicando che essa susciti il coinvolgimento di istituzioni, imprese, educatori e comunità per individuare percorsi di formazione e creare spazi dove i giovani possano essere protagonisti della loro vita ed esprimere appieno i talenti. È necessario investire in competenze tecniche ma anche in valori umani quali la creatività, la solidarietà e la mutua cooperazione, perché il lavoro oltre ad essere un mezzo necessario di sostentamento è anche luogo in cui la persona scopre la propria vocazione, cresce nella responsabilità e contribuisce al bene comune".
"Penso questa sia un’interessante iniziativa. Ho voluto donare ai ragazzi la parola “Coraggio”, di esprimere le loro potenzialità ma anche di affrontare potenziali difficoltà e cadute", ha commentato il card. Reina. Mentre il sindaco di Roma, Roberto Gualtieri ha detto: "Parliamo di un appuntamento molto utile per i ragazzi. Il lavoro è un tema fondamentale e noi lavoriamo per rafforzare la capacità della nostra città di offrire lavoro di qualità, creando opportunità ma anche alzandone il livello".
L’assessore al Lavoro, Scuola, Formazione, Ricerca, Merito e Urbanistica della Regione Lazio, Giuseppe Schiboni, ha sottolineato come questa sia "una giornata importante, alla quale la Regione Lazio partecipa con piacere. Di questi giovani risalta la loro forza e la loro potenza, nonché la volontà di mettersi in gioco per raggiungere i loro obiettivi". Infine, il presidente della Camera di Commercio di Roma, Lorenzo Tagliavanti, ha invitato i giovani a cercare "non il lavoro per vivere, ma uno che possa realizzarvi, senza dimenticare però che il lavoro serve anche incontrarlo e quindi essere pronti a cogliere sfide e opportunità".

"Labordì è un’iniziativa interessante per far incontrare i ragazzi con il mondo del lavoro. La parola che ho scelto è coraggio: il coraggio di manifestare ed esprimere le tante potenzialità che questi ragazzi straordinari si portano dentro; il coraggio di qualche caduta e fallimento per potersi rialzare; il coraggio di affrontare le difficoltà che il mondo del lavoro oggi presenta e il coraggio di guardare al futuro". Con queste dichiarazioni, il Cardinale Baldassare Reina, vicario della Diocesi di Roma, è intervenuto in occasione dell’edizione 2025 di LaborDì, l’evento promosso dalle Acli di Roma dove i giovani incontrano il mondo del lavoro. Un incontro che il Cardinale definisce "stimolante" per "la vivacità dei ragazzi che vi hanno partecipato. Una vivacità contagiosa - dice - guardarli negli occhi ci riempie di speranza", conclude.



