"Il lupus eritematoso sistemico è una malattia autoimmune, cioè una condizione in cui il sistema immunitario, invece di difendere l'organismo, attacca strutture del corpo stesso. A differenza di altre malattie autoimmuni che colpiscono un singolo organo, il lupus è una patologia sistemica e, come tale, può interessare pelle, reni, mucose, occhi, cellule del sangue e molti altri organi. Può presentarsi in forme lievi, con manifestazioni cutanee o alterazioni di laboratorio, ma anche in forme molto gravi che, se non trattate adeguatamente, possono mettere a rischio la vita del paziente". Per questo, rivolgersi "a strutture dove sono presenti diversi specialisti permette di scegliere il trattamento personalizzato, ridurre le complicanze e consentire al paziente di mantenere una vita il più possibile normale, sul piano personale, relazionale e lavorativo". Lo ha detto Lorenzo Dagna, direttore dell'Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie rare all'Irccs ospedale San Raffaele e professore associato di Medicina interna all'università Vita-Salute San Raffaele, commentando all'Adnkronos Salute i risultati del progetto di ascolto 'Italian Systemic Lupus Erythematosus (Sle) Patients: Overview of Their Quality of Life and Unmet Needs', che descrive per la prima volta in modo strutturato l'impatto della patologia nel nostro Paese.

Il lupus eritematoso sistemico è una malattia altamente invalidante sul paziente. "I dati dimostrano che provoca un disagio non solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico, lavorativo e sociale, con un impatto socio-economico significativo - spiega Dagna - Se una persona giovane, tipicamente una donna nel pieno della sua attività produttiva, sviluppa il lupus, non solo vive male la propria vita personale e familiare, ma vede ridursi la propria capacità lavorativa e la propria indipendenza". Impostare una gestione integrata delle cure significa controllare meglio la patologia e prevenire le complicanze. "Una grossa quantità di pazienti", oltre il 60% degli intervistati, "continua a utilizzare il cortisone nonostante le linee guida ne raccomandino un uso molto limitato", sottolinea l'esperto. Questo farmaco "ha sicuramente un ruolo nelle fasi acute, ma l'uso cronico provoca più danni che benefici - avverte Dagna - Oggi abbiamo a disposizione farmaci molto avanzati che permettono di migliorare la cura dei pazienti e altri sono in sperimentazione. L'impiego di queste strategie può incidere non solo sull'attività della malattia, ma anche su tutti gli aspetti della qualità della vita del paziente, offrendo prospettive molto più positive rispetto a qualche anno fa".

Il lupus "è una malattia che colpisce molti organi e sistemi contemporaneamente - rimarca l'esperto - e richiede una gestione multidisciplinare con il coinvolgimento, se necessario, di nefrologi, neurologi, dermatologi e altri specialisti, in centri con una grande esperienza clinica. Solo così è possibile garantire il miglior trattamento disponibile e l'accesso alle terapie più innovative. Tenere il paziente lontano da queste possibilità e affidarlo a terapie non aggiornate, come l'uso cronico del cortisone, rischia di favorire danni irreversibili. E' molto più difficile recuperare un organo già compromesso che prevenire il danno intervenendo precocemente".