"Una diagnosi precoce cambia radicalmente la qualità della vita di chi convive con il lupus: senza un riconoscimento tempestivo aumentano la perdita di giornate di lavoro, la necessità di un caregiver, i costi a carico delle famiglie e il peso emotivo della malattia". Così Antonella Celano, presidente Apmarr-Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, commenta la pubblicazione sul 'Journal of Clinical Medicine' del progetto di ascolto 'Italian Systemic Lupus Erythematosus (Sle) Patients: Overview of Their Quality of Life and Unmet Needs', che ha coinvolto oltre 150 pazienti italiani con lupus eritematoso sistemico, descrivendo per la prima volta in modo strutturato l'impatto sociale, funzionale ed emotivo della patologia.

Una presa in carico davvero multidisciplinare, secondo Celano, può rappresentare una svolta grazie anche agli strumenti digitali e al teleconsulto, ma l'accesso a questi servizi è ancora disomogeneo. "In alcune realtà - sottolinea - i pazienti non possono nemmeno prenotare il controllo specialistico direttamente dopo la prima visita, allungando liste d'attesa e amplificando differenze tra regioni e persino tra Asl della stessa area. Senza percorsi coordinati - avverte la presidente Apmarr - il rischio è quello di pazienti costretti a orientarsi da soli in un sistema frammentato, con ricadute sulla vita lavorativa, familiare e sociale".

Altro nodo critico è l'accesso alle terapie innovative. "Non intervenire precocemente significa compromettere non solo la salute della persona, ma anche l'equilibrio delle relazioni, del lavoro e dell'autonomia quotidiana, generando un circolo vizioso da cui è difficile uscire", rimarca Celano. Da qui un appello alle istituzioni affinché mettano in campo ogni misura possibile. "Vorrei richiamare l'attenzione sulla proposta di legge 946 a firma della senatrice Maria Cristina Cantù, dedicata alla riorganizzazione e al potenziamento dei servizi sanitari in ambito reumatologico. Come associazione - ricorda la presidente Apmarr - l'abbiamo sostenuta con convinzione e siamo stati auditi in commissione, perché include il lupus, insieme a fibromialgia, sclerosi sistemica e artrite reumatoide di recente insorgenza. Ci auguriamo che venga finalmente riconosciuta la giusta priorità a queste patologie, troppo spesso considerate di serie B, nonostante colpiscano persone di ogni età e possano manifestarsi in forme aggressive, se non diagnosticate precocemente. Servono attenzione, informazione e percorsi adeguati - conclude - affinché le malattie reumatologiche ricevano la considerazione che meritano".