Il lupus eritematoso sistemico rappresenta una patologia complessa non solo dal punto di vista clinico, ma anche sul piano sociale e psicologico. "La priorità è una presa in carico globale e multidisciplinare" del paziente. "Noi specialisti ci occupiamo solo di una parte delle problematiche, mentre molte altre devono essere gestite da professionisti diversi, lavorando in modo coordinato". Così Luca Moroni, internista immunologo presso l'Irccs ospedale San Raffaele di Milano, commenta all'Adnkronos Salute i risultati del progetto di ascolto 'Italian Systemic Lupus Erythematosus (Sle) Patients: Overview of Their Quality of Life and Unmet Needs', appena pubblicato sul 'Journal of Clinical Medicine', che per la prima volta descrive in modo strutturato l'impatto sociale, funzionale ed emotivo della patologia in Italia.

L'importanza della presa in carico multidisciplinare ha a che fare con un aspetto centrale della malattia: la cronicità. "Chi vive con una patologia cronica spesso tende ad attribuire tutti i sintomi alla malattia stessa - spiega Moroni - Nel caso del lupus la stanchezza, i disturbi del sonno o quelli dell'umore, tra cui ansia e depressione, non sempre sono legati direttamente all'attività della malattia, ma, come emerge anche dai nostri studi e da numerose ricerche internazionali, rappresentano spesso il peso maggiore nella vita quotidiana dei pazienti". La stanchezza, in particolare, è uno dei sintomi più complessi da interpretare. "La fatica è un'esperienza comune nei pazienti con lupus - sottolinea l'esperto - ma non è detto che sia sempre dovuta all'infiammazione. Può essere legata a danni d'organo o alla presenza di disturbi dell'umore, come la depressione. Questo rende la valutazione clinica difficile anche dal punto di vista diagnostico". In alcuni casi, inoltre, "i disturbi psicologici possono precedere la diagnosi stessa della malattia. Spesso nei pazienti con lupus esiste una coesistenza di disturbi dell'umore che può essere anche premorbosa e che contribuisce a complicare il quadro clinico", precisa lo specialista.

Un nodo cruciale che emerge anche dai dati raccolti riguarda l'uso del cortisone, che "è stato un farmaco rivoluzionario e continua a salvare vite, soprattutto nelle fasi acute della malattia - rimarca Moroni - Tuttavia oltre il 60% dei pazienti intervistati, seguiti presso centri di tutta Italia, utilizza ancora questa terapia in modo cronico e, con la disponibilità attuale di farmaci biologici e terapie innovative, questo non è più accettabile. E' una responsabilità del sistema sanitario e della comunità medica garantire ai pazienti l'accesso alle cure più moderne". Secondo l'esperto, il cortisone dovrebbe essere considerato principalmente come "una terapia ponte per controllare rapidamente l'infiammazione e proteggere gli organi nelle fasi acute, ma non dovrebbe rappresentare un trattamento cronico, se non in casi selezionati".

Un'altra priorità evidenziata dal report riguarda la riduzione dei tempi per la diagnosi. "La consapevolezza della classe medica è sicuramente migliorata, ma non abbastanza - osserva l'esperto - Il ruolo della medicina territoriale è cruciale: il medico di medicina generale deve poter indirizzare rapidamente il paziente allo specialista o al centro di riferimento più appropriato. Questo permette di ridurre il ritardo tra l'insorgenza dei sintomi e la diagnosi, ma anche di intercettare precocemente eventuali danni d'organo. Un esempio particolarmente rilevante è il coinvolgimento renale, che può svilupparsi anche in pazienti già diagnosticati. Individuare precocemente questi segni - avverte Moroni - è fondamentale per prevenire danni irreversibili".

Il lupus "può coinvolgere praticamente qualsiasi organo - chiarisce lo specialista - ma tra le figure più importanti nel team multidisciplinare ci sono sicuramente il nefrologo, il dermatologo, il neurologo e il ginecologo ostetrico esperto nelle gravidanze a rischio. Non va poi dimenticato il ruolo dello psicologo, fondamentale per gestire l'impatto emotivo della malattia". Ricordando che la patologia colpisce prevalentemente donne in età fertile e che il tema della gravidanza rappresenta spesso una preoccupazione per le pazienti, l'esperto rassicura: "Nella maggior parte dei casi le donne possono affrontare la gravidanza, purché seguite con controlli più attenti e, se necessario, con terapie adeguate".

Infine, sul modello organizzativo, Moroni precisa: "Non dobbiamo immaginare una struttura fisica dedicata. La 'lupus clinic' è un modello funzionale, una rete di specialisti che conoscono la malattia, con agende dedicate, percorsi di accesso rapidi e momenti periodici di confronto sui casi clinici. E' soprattutto - conclude - una questione di connessione tra competenze".