L'anno scorso l'arrivo del primo farmaco specifico per la vitiligine ha cambiato la storia della malattia che scolora la pelle con macchie bianco latte concentrate su viso, mani, piedi, ascelle, gomiti e ginocchia. Ma l'avvento del ruxolitinib, un medicinale topico da usare 2 volte al giorno, non manda in pensione la 'terapia della luce' che anzi, insieme alla crema, promette ai pazienti un risultato ottimale in tempi più brevi, riducendo gli effetti collaterali. Lo spiega all'Adnkronos Salute Andrea Paro Vidolin, responsabile del Centro di fotodermatologia e cura della vitiligine dell'ospedale Israelitico di Roma, nella Vitiligine week che fino all'8 novembre offre consulenze mediche gratuite in più di 35 strutture specializzate lungo la Penisola. Visite aperte da quest'anno anche agli adolescenti dai 12 ai 17 anni.

La vitiligine, ricorda infatti Paro Vidolin, "ha una prevalenza che varia dal 2% al 5% della popolazione generale e colpisce trasversalmente: uomini e donne, di ogni età". Se la causa precisa della patologia non è ancora chiara, oggi si ritiene a che a provocarla concorrano "un disturbo autoimmunitario e un fenomeno legato allo stress ossidativo". Non a caso il ruxolitinib, principio attivo della famiglia dei Jak-inibitori rimborsato in Italia con piano terapeutico, è un farmaco immunosoppressore: contrasta l'auto-attacco ai melanociti, le 'fabbriche' della melanina che pigmenta la cute, aiutando la pelle a recuperare il suo colore. Si applica 2 volte al giorno "per periodi anche molto lunghi, 54-58 settimane secondo le pubblicazioni", sottolinea il dermatologo. Ma "associandolo alla fototerapia - puntualizza - si riducono di molto i tempi di ripigmentazione della pelle e soprattutto si riducono i possibili effetti collaterali, riuscendo magari a ottenere in 3 mesi quello che si potrebbe ottenere in oltre 1 anno". Non solo: proprio perché ruxolitinib agisce sopprimendo una via dell'immunità, per evitare di utilizzarlo a vita "va stabilita una terapia di mantenimento adeguata per cercare di mantenere i risultati. E pure in questa fase la fototerapia viene in aiuto".

Anche nell'era della terapia farmacologica mirata, dunque, per 'fare scacco' alla vitiligine continua a rivestire un ruolo chiave la cura della luce che mira a stimolare i melanociti inattivi, ripristinando il pigmento cutaneo. "Il concetto viene ribadito in tutti i congressi internazionali", evidenzia Paro Vidolin: insieme al ruxolitinib "rimane ancora un presidio fondamentale la fototerapia Uvb a banda stretta, sia con le cabine total body per le forme più estese, sia con il laser a eccimeri 308 nanometri per quelle più localizzate". All'Israelitico l'offerta anti-vitiligine è completa, rimarca lo specialista: "Ci distinguiamo a livello nazionale perché, oltre a essere un centro prescrittore del farmaco, abbiamo tutti i macchinari per la fototerapia da abbinare al ruxolitinib. Si rivolgono a noi anche pazienti da fuori regione: vengono per esempio dalla Puglia o dalla Calabria, per sottoporsi al trattamento anche 1-2 volte alla settimana".

La Settimana della vitiligine è promossa dalla Sidemast (Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse) con il patrocinio dell'associazione pazienti Apiafco (Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza), il supporto organizzativo di Sintesi Education e il contributo non condizionante di Incyte. Il primo obiettivo è "sensibilizzazione sulla patologia, darle visibilità e far comprendere che si tratta di una vera malattia - chiarisce Paro Vidolin - non solo di un disturbo estetico come spesso viene considerata in Italia. Questo è un grosso problema", osserva il dermatologo.

"Per fare informazione mirata - anticipa l'esperto - sta per nascere un'associazione di pazienti con vitiligine, fondata da una persona che ne soffre. Sarà una realtà specificatamente dedicata alla patologia: al centro ci saranno i pazienti e al loro fianco un comitato scientifico con medici che li supporteranno con una visione clinica specialistica per un'attività basata sulle evidenze". Pazienti con vitiligine al servizio di chi come loro convive con la malattia, con la missione di combattere stigma e falsi miti (il più crudele, e infondato, è l'idea del 'contagio'), ma anche di fare lobbying per comprimere i costi e migliorare le possibilità di accesso ai trattamenti di fototerapia.