"Le persone che soffrono di una malattia reumatologica rara, soprattutto quando ricevono la prima diagnosi, incontrano spesso grandi difficoltà ad accedere alle strutture ospedaliere. Questo porta a un ritardo diagnostico medio di circa sette anni. Un’attesa così lunga provoca conseguenze pesanti: aumenta il rischio di disabilità, comporta una perdita di valore sociale ed economico per i pazienti e genera costi elevati per il sistema sanitario. I danni non riguardano solo le articolazioni, ma anche il sistema vascolare e altri apparati coinvolti nelle malattie reumatologiche". A sottolinearlo è Italia Agresta, vicepresidente di Apmarr Aps Ets – l’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare – intervenuta a Roma alla presentazione del report 'La programmazione sanitaria per l’equità', realizzato da Salutequità.

Agresta evidenzia che uno dei principali nodi da affrontare "è coinvolgere davvero le associazioni dei pazienti nei tavoli decisionali. Queste realtà, che rappresentano circa 7 milioni di persone, conoscono da vicino i bisogni diretti e indiretti dei pazienti e possono contribuire a progettare una sanità più efficace, centrata sulla prevenzione e sulla presa in carico completa delle persone con malattie reumatologiche rare". "Si tratta di patologie complesse, che richiedono non solo un accesso tempestivo alle cure, ma anche la definizione di Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (Pdta) multidisciplinari. L’obiettivo - spiega - è rispondere in modo adeguato alla multi-cronicità di queste condizioni". Per Agresta, una "programmazione sanitaria realmente partecipata è la strada per costruire percorsi che rispondano ai bisogni reali dei pazienti".