Generalmente "chi inizia una terapia domiciliare difficilmente torna indietro. Certo, alcune persone si sentono più sicure in ospedale, ma la maggior parte privilegia ciò che offre più libertà. L'autonomia non è un dettaglio: significa riacquistare controllo su di sé e sulla malattia". Se infatti "la diagnosi di sclerosi multipla crea una 'rottura biografica', la terapia a casa aiuta a ricostruire la quotidianità senza stravolgimenti". Così Eleonora Cocco, professoressa ordinaria di Neurologia all'università di Cagliari e responsabile del Centro sclerosi multipla dell'Asl del capoluogo sardo, in un articolo pubblicato nel sito livinglikeyou.com/it^[1], spiega che per questi pazienti, spesso giovani, il non doversi recare in ospedale "consente di organizzare la giornata", gestire il proprio tempo, ed evita di "ricordarsi continuamente di essere malati".

La diagnosi di sclerosi multipla arriva spesso in giovane età, "fra i 20 e i 40 anni, una fase in cui ci si sta costruendo il futuro nello studio, nel lavoro e nelle scelte di vita". Avere terapie "solide, efficaci e somministrabili a casa - sottolinea l'esperta - rappresenta per queste persone un vantaggio importante: permette di gestire meglio i tempi e ritrovare quella normalità che la diagnosi spesso fa saltare". Oggi "viviamo un cambio di passo cruciale" nella gestione della malattia. "Disponiamo di terapie a media e ad alta efficacia con un profilo di tollerabilità migliore rispetto al passato. E' un'evoluzione che inaugura una nuova fase". Con i trattamenti somministrabili a casa, "la persona con Sm torna davvero al centro". Anche le evidenze scientifiche "mostrano chiaramente che le terapie domiciliari possono modificare la storia naturale della malattia - rimarca Cocco - prevenendo ricadute e disabilità a lungo termine e migliorando la qualità di vita". Per questo, "la terapia va vissuta come un investimento sul futuro". Non tutte le persone però sono candidabili alla somministrazione a casa. "Dipende dalla situazione clinica e da aspetti logistici - precisa la neurologa - Restano inoltre alcuni vincoli prescrittivi in attesa di rivalutazione da parte di Aifa", l'Agenzia italiana del farmaco, ma "già oggi disponiamo di diverse opzioni domiciliari".

Per intraprendere una terapia a casa, si legge nel sito, "serve motivazione e consapevolezza del significato della cura. Le terapie per la Sm hanno un valore preventivo e gli effetti non sono sempre immediati: è importante sapere che ciò che si fa oggi serve a stare meglio domani". Pesano poi aderenza e regolarità. "Chi preferisce un controllo più stretto può trovarsi meglio con la somministrazione in ospedale, dove l'appuntamento fisso aiuta a non saltare le dosi". Rimane comunque "una scelta condivisa: ogni decisione viene presa insieme alla persona, tenendo conto della clinica, dello stile di vita, della manualità e della destrezza". Un ulteriore elemento, osserva Cocco, è l'aspetto psicologico. "Rendersi autonomi significa gestire in prima persona la malattia. E' un passo verso l'empowerment, verso una maggiore autodeterminazione. Significa - conclude - vivere in modo più sereno e ricostruire la normalità che la diagnosi può aver incrinato". L'articolo completo è su https://www.livinglikeyou.com/it/vivere-con-sclerosi-multipla/indipendenza/sm-e-autonomia-intervista-alla-neurologa-cocco^[2]