Alla luce delle recenti disposizioni della manovra finanziaria, che destina un capitolo di spesa a sostegno dei livelli essenziali di assistenza (Lea) in ambito di cure palliative, la Società italiana di neurologia (Sin) richiama l'attenzione sulla necessità che una parte dei fondi previsti sia specificamente destinata allo sviluppo delle cure palliative (Cp) in ambito neurologico.

Le malattie neurologiche - spiega la Sin in una nota - rappresentano oggi una delle principali sfide del sistema sanitario, non solo per l'impatto clinico e assistenziale, ma anche per le profonde implicazioni umane ed etiche che esse comportano. A livello globale rappresentano la principale causa di disabilità e una delle principali cause di morte. E' probabile che i bisogni di Cp siano largamente inespressi in campo neurologico e i dati epidemiologici delle malattie a prognosi 'infausta' potrebbero rendere la neurologia la branca della medicina che ha più necessità di Cp. Patologie come la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la malattia di Parkinson avanzata e i parkinsonismi, le forme progressive di sclerosi multipla, le demenze (con elevatissimi dati di prevalenza) e altre malattie neurodegenerative, spesso a lungo decorso, pongono bisogni complessi che richiedono un approccio globale e continuativo, centrato sulla persona e sul sostegno ai familiari. In Italia - evidenziano i neurologi - un numero significativo di richieste di suicidio medicalmente assistito di cui si ha notizia riguarda persone affette da grave disabilità neurologica, un dato che richiama con forza l'urgenza di una riflessione profonda sul modo in cui il sistema sanitario risponde alla sofferenza, al dolore e alla perdita di dignità percepita dai pazienti.

Le cure palliative, se correttamente integrate nei percorsi assistenziali, rappresentano per la Sin una risposta concreta e compassionevole, capace di offrire sollievo, accompagnamento e rispetto della dignità della persona e delle sue scelte esistenziali. Accanto all'aspetto clinico, è imprescindibile promuovere un dialogo costruttivo e costante sui temi etici legati al fine vita, al consenso informato, all'autonomia del paziente e al significato stesso della cura nelle fasi terminali della malattia.

In questa prospettiva la Società italiana di neurologia, attraverso il suo Gruppo di studio in Bioetica e cure palliative - ricorda la nota - ha svolto negli anni un ruolo di primo piano nella promozione della cultura palliativa e nella riflessione bioetica in neurologia. La Sin ha contribuito a diffondere consapevolezza e buone pratiche attraverso attività formative, incontri scientifici e la pubblicazione di documenti, tra cui uno recente dedicato al tema del suicidio medicalmente assistito, al fine di offrire un importante contributo di chiarezza, equilibrio e responsabilità al dibattito pubblico. In collaborazione con la Società italiana di cure palliative (Sicp), la Sin ha elaborato modelli di integrazione tra neurologia e Cp, basati su un approccio precoce e simultaneo, che richiedono però risorse stabili e programmazione a livello regionale, non affidate alla sola buona volontà degli operatori.

Per i neurologi è quindi necessario implementare in modo capillare ed efficace i servizi di cure palliative su tutto il territorio nazionale, in piena applicazione della legge 38/2010, anche per le persone con patologie neurologiche non oncologiche. La Sin auspica che presto sia disponibile una relazione parlamentare sulla legge 38/2010 (prevista per norma annualmente), in cui vengano introdotti parametri di monitoraggio e di qualità specifici per le persone con malattie neurologiche. Auspica inoltre la piena attuazione della legge 219/2017, per garantire l'autonomia decisionale della persona assistita nel contesto di una relazione solida con l'équipe curante. La società scientifica rivolge un appello alle istituzioni affinché i fondi siano erogati in modo trasparente e proporzionato ai reali bisogni epidemiologici, garantendo una quota specificamente dedicata all'ambito neurologico e che le Regioni assicurino un'applicazione equa e uniforme su tutto il territorio, con criteri di monitoraggio e valutazione condivisi. Su questo aspetto, la Sin - conclude la nota - vigilerà con attenzione, collaborando con le istituzioni competenti per assicurare che gli investimenti producano un reale miglioramento dell'assistenza e delle condizioni operative dei professionisti. Promuovere e integrare le Cp in neurologia significa ribadire un principio fondamentale della medicina: avere cura sempre, anche quando non è possibile guarire, nel rispetto delle volontà della persona.