La campagna di sensibilizzazione civile e istituzionale 'La riForma conta. Il rispetto passa anche dalle parole' - lanciata oggi dall'Osservatorio malattie rare (Omar), in collaborazione con le associazioni dell'Alleanza malattie rare - è un gioco di parole che lascia intendere come la forma conti, perché talvolta è anche sostanza, soprattutto quando in discussione c'è una proposta di modifica costituzionale: quella che punta ad aggiornare il linguaggio dell'art. 38 dove compare ancora il termine 'minorati', espressione di uso comune nel periodo postbellico in cui la Costituzione fu scritta. "Negli ultimi anni l'attenzione al linguaggio corretto è cresciuta in diversi ambiti, incluso quello normativo", ha dichiarato la direttrice Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, nel corso della XII edizione del Premio Omar per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari. "Omar da 16 anni racconta malattie rare e disabilità con attenzione al linguaggio e, in virtù del suo ruolo di soggetto di informazione e comunicazione - ha aggiunto - trova doveroso richiamare l'attenzione sull'iter di discussione, perché se ne parli e per sostenerne la rapida conclusione e dunque l'approvazione della modifica. In questo abbiamo trovato grande appoggio, idee e collaborazione tra le associazioni, a partire da quelle aderenti all'Alleanza malattie rare insieme alle quali abbiamo discusso claim e operatività".

A fare la prima mossa - informa una nota - sono state proprio le associazioni dell'Alleanza malattie rare che hanno sottoscritto una lettera inviata all'Ufficio di presidenza della Commissione I 'Affari costituzionali, Affari della Presidenza del Consiglio e dell'Interno, ordinamento generale dello Stato e della pubblica amministrazione, editoria, digitalizzazione' del Senato, nella quale spiegano come sentano "la responsabilità di condividere una riflessione pubblica su alcuni elementi linguistici della Costituzione e sulla necessità di renderli più attuali e coerenti con un sentire comune e un linguaggio rispettoso del tempo in cui viviamo (…)". "Accogliamo con interesse - scrivono le associazioni - l'avvio di un iter parlamentare volto ad aggiornare il linguaggio dell'art.38 e a sostituire la parola 'minorati' con 'persone con disabilità'. Le parole della Costituzione parlano a tutti e tutte, e riguardano il modo in cui una società sceglie di guardare alle persone. Per questo chiediamo che questa riforma, che ha già avviato il suo iter di discussione parlamentare, venga attuata nel minor tempo possibile e con la massima condivisione".

La lettera, in meno di 1 settimana, è stata già firmata da 110 associazioni. La sottoscrizione rimarrà comunque aperta a tutti i soggetti associativi e civici. Per farlo basta scrivere una mail con oggetto 'riforma' all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., specificando bene il nome dell'associazione o ente. Nei prossimi mesi - conclude la nota - Omar seguirà e racconterà l'evoluzione dell'iter parlamentare, promuovendo informazione, dialogo e coinvolgimento della società civile, delle associazioni e dei media. "E' una questione di forma, ma nel diritto spesso la forma è sostanza - ha rimarcato Ciancaleoni Bartoli - Il linguaggio della Costituzione definisce chi siamo, quali valori scegliamo di affermare come Paese. Se questo linguaggio non ci rispecchia più è possibile cambiarlo: il Parlamento lo sta facendo, spetta a chiunque abbia il rispetto tra i propri valori sostenere questo cambiamento".