"L'Associazione miastenia Odv è in questo momento focalizzata sul Triveneto e vuole dare un'accoglienza ai pazienti, soprattutto in prima diagnosi. In quel momento hanno bisogno di un punto di riferimento per capire cosa fare e come comportarsi con la miastenia". Così Marco Rettore, presidente Am - Associazione miastenia Odv, intervenendo all'evento 'La tutela del paziente con malattie rare', in cui si è discusso delle persone affette da miastenia gravis, organizzato a Roma e promosso da Omar - Osservatorio malattie rare, con il contributo non condizionato di Ucb Pharma.

"Organizziamo anche un corso di formazione terapeutica rivolto a pazienti, caregiver, medici e infermieri. Si tratta di un percorso itinerante e con gli specialisti rispondiamo alle domande che provengono dai pazienti", conclude.