"L'epidermolisi bollosa non è una sola malattia, ma è un gruppo di malattie genetiche che provoca un indebolimento clamoroso della funzione di barriera della pelle, in cui la pelle diventa iper delicata e si rompe dopo qualsiasi minimo insulto o traumatismo. E' una malattia estremamente invalidante dal punto di vista della vita quotidiana. La qualità di vita di queste persone è veramente compromessa". Lo ha detto Giuseppe Argenziano, direttore della Clinica Dermatologica dell'università della Campania Luigi Vanvitelli, alla presentazione del docufilm 'Il mio nuovo mondo' che racconta la storia di 3 persone che vivono con malattie croniche e rare.

"Oggi - sottolinea l'esperto - per l'epidermolisi bollosa ci sono delle novità anche dal punto di vista terapeutico. C'è ancora molto da fare, però almeno un piccolo passo lo abbiamo fatto".