Social 'cattivi maestri' quando parlano di salute. "I consigli medici parziali o fuorvianti condivisi dagli influencer possono causare danni e richiedono un'azione coordinata da parte di governi e piattaforme per proteggere il pubblico". E' l'allarme-appello lanciato da 'The Bmj' che mette nero su bianco la preoccupazione degli scienziati per un fenomeno dilagante: "Gli influencer dei social media sono una fonte crescente di consigli medici. Oltre il 70% dei giovani adulti negli Stati Uniti segue gli influencer e più del 40% ha acquistato prodotti in base ai loro consigli", si legge in un articolo firmato da Raffael Heiss del Center for Social and Health Innovation - Mci Management Center Innsbruck, insieme a 5 colleghi tra Austria e Usa.

Gli autori rilevano nei suggerimenti di salute degli influencer 4 criticità: "La mancanza di competenze mediche o di conoscenze pertinenti, l'influenza dell'industria, interessi imprenditoriali e convinzioni personali". Sono i 'bias' a causa dei quali i consigli medici diffusi via social "possono determinare danni psicologici, fisici, finanziari e sistemici: da autodiagnosi imprecise e trattamenti inappropriati a spese inutili e costi sanitari più elevati". I ricercatori citano come "esempio lampante la celebrity Kim Kardashian, che ha incoraggiato i suoi 360 milioni di follower su Instagram a sottoporsi a uno screening completo con risonanza magnetica" total body, "un esame privo di benefici comprovati e collegato a diagnosi eccessive, interventi inutili e costi elevati". Ma "anche gli influencer con competenze in ambito sanitario possono fornire consigli fuorvianti", avvertono Heiss e colleghi: "Ad esempio Eric Berg, un chiropratico statunitense con 14 milioni di iscritti su YouTube, promuove l'uso di integratori ad alto dosaggio" e al contempo "vende il suo marchio di vitamina D e altri prodotti, alcuni dei quali sono stati oggetto di un avviso legale per un contenuto di piombo superiore ai livelli di sicurezza". A rendere 'dottor influencer' ancora più "persuasivo", e quindi potenzialmente insidioso, analizzano gli esperti, è la "capacità di creare legami reali o unilaterali (spesso definiti 'parasociali') con i follower".

Gli autori riconoscono che "alcuni influencer offrono consigli di salute utili, inclusi medici e altri che aiutano a sfatare diffusi luoghi comuni". Ci sono poi gli influencer che parlano di malattie di cui soffrono in prima persona, e che da pazienti "possono fornire un supporto prezioso tra pari, soprattutto per condizioni stigmatizzate, creando spazi sicuri" di confronto "e condividendo esperienze personali". Tuttavia, insistono i ricercatori, "massimizzare i benefici e minimizzare i danni dei consigli medici degli influencer richiederà la collaborazione di più attori, in particolare governi e piattaforme di social media". Le strategie auspicate dagli esperti prevedono "una regolamentazione efficace, una maggiore responsabilità delle piattaforme e degli influencer, e un'acquisizione di consapevolezza da parte degli utenti attraverso una formazione mirata e l'accesso a informazioni affidabili e verificate".

"Regolamentare e moderare piattaforme e influencer è necessario", concordano in un editoriale correlato all'articolo gli americani Tina Purnat (Harvard) e David Scales (Cornell University), che però ritengono anche "indispensabile promuovere la fiducia attraverso comunità verificate, forum approvati dai medici e campagne di salute pubblica partecipative". I firmatari analizzano come le piattaforme digitali, le occasioni di incontro con i clinici e gli spazi comunitari, sia online che offline, plasmino le convinzioni dei pazienti, le loro aspettative e le loro richieste. "Il processo decisionale condiviso deve evolversi per l'era digitale", scrivono.

In un articolo correlato, Stephanie Santos Paulo del Bmj dà voce alle testimonianze di pazienti influencer che si sono guadagnati un ampio seguito sui social, condividendo storie personali sulla loro malattia e le terapie che seguono. Racconti che, osserva, promuovono un senso di autenticità e di connessione emotiva con i follower. "Penso che in parte le persone considerino i social media più utili per trovare risposte perché non è facile contattare un professionista sanitario", riflette Liam Robertson, la cui pagina Instagram @livingwithulcerativecolitis (vivere con la colite ulcerosa) conta 9.300 follower. Esprime una speranza Lily Mae, che con l'account Instagram @chronicallylil narra la sua convivenza con la sindrome di Ehlers-Danlos, l'endometriosi e la sindrome da compressione vascolare: "Vorrei che gli operatori sanitari ascoltassero e interagissero di più con le comunità di pazienti online. C'è una tale ricchezza di conoscenze di prima mano condivise - storie vere, sintomi ed esperienze vissute - che potrebbero contribuire a migliorare l'assistenza se più operatori si prendessero del tempo per comprenderle". Jen Moore, che sulla pagina Instagram @jen.dometriosis pubblica post sull'endometriosi e l'adenomiosi, rivendica il ruolo dei pazienti influencer nell'indirizzare i follower verso i professionisti sanitari: "Se non coinvolgiamo i medici in ciò che stiamo cercando di fare - dice - nulla cambierà".