Un luogo di incontro che diventa simbolo di inclusione e consapevolezza. Questa mattina all’Irccs San Raffaele di Roma è stata inaugurata la 'Panchina Viola' dedicata ai pazienti con epilessia, nell’ambito dell’iniziativa nazionale promossa dalla Fondazione Epilessia Lice (Lega italiana contro l’epilessia). Sono intervenuti Federico Vigevano, responsabile del Dipartimento disabilità età evolutiva dell’Istituto; Amalia Allocca, direttore sanitario aziendale del Gruppo San Raffaele e numerosi genitori. La panchina è, per definizione, un luogo di incontro, di ascolto e di condivisione, uno spazio semplice e quotidiano che richiama prossimità, dialogo e umanità. Collocarla all’interno di un ospedale significa trasformarla in un simbolo permanente di accoglienza e consapevolezza, un invito a sedersi accanto a chi convive con la malattia per comprenderne la realtà e superare insieme paure e pregiudizi.

Il viola è il colore internazionale scelto per rappresentare la lotta all’epilessia ed è utilizzato in tutto il mondo durante il 'Purple Day', la Giornata Internazionale dell’Epilessia istituita nel 2015. Un gesto simbolico ma dal significato profondamente concreto, l’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo e, nonostante i progressi scientifici, resta ancora oggi accompagnata da paure, stereotipi e discriminazioni. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, oltre 50 milioni di persone nel mondo convivono con la malattia. In Italia si stimano tra 500-600mila persone con epilessia attiva, con circa 30.000 nuovi casi ogni anno. Una quota significativa di pazienti presenta forme farmacoresistenti o quadri clinici complessi che richiedono centri altamente specializzati. Ma l’epilessia è spesso anche una malattia della solitudine. Molti pazienti, soprattutto bambini e adolescenti, sperimentano isolamento e incomprensione nei contesti scolastici e sociali.

“Nonostante i grandi progressi nella diagnosi e nella terapia, l’epilessia è ancora oggi circondata da pregiudizi che limitano l’autonomia dei pazienti e li espongono a esclusione sociale - afferma Federico Vigevano, riceviamo spesso racconti di episodi di emarginazione, bambini a cui viene sconsigliato di partecipare a gite scolastiche, famiglie che segnalano difficoltà perfino nell’accesso agli scuolabus per timori ingiustificati. Sono situazioni che non hanno nulla a che fare con la realtà clinica, ma con la disinformazione. Mettere questo simbolo all’interno di un ospedale significa rendere visibile un impegno culturale prima ancora che clinico, l’obiettivo è che la patologia esca definitivamente dall’ombra”.

l’Irccs romano è in procinto di essere riconosciuto dalla Regione Lazio come Centro per le malattie rare

L’iniziativa assume un significato particolare per l’Irccs San Raffaele, centro di riferimento per epilessie complesse, spesso legate a malattie rare e disordini del neurosviluppo di origine genetica. “Oggi in molti casi non ci limitiamo a controllare le crisi, ma possiamo intervenire sul meccanismo biologico che le determina”, puntualizza Vigevano “questo significa terapie sostitutive nei difetti metabolici, farmaci specifici per determinate alterazioni genetiche ed evitare trattamenti controindicati”.

Elemento distintivo dell’Istituto è l’organizzazione multispecialistica che consente una presa in carico globale del paziente, in età pediatrica e adulta, con un approccio integrato che coinvolge neurologi, genetisti, neuropsichiatri infantili, specialisti della riabilitazione e altre figure cliniche. Molti pazienti con epilessia presentano infatti comorbilità complesse, tra cui disabilità intellettiva, disturbi dello spettro autistico, disturbi del sonno, problematiche alimentari e disturbi psichiatrici.

“Non curiamo solo le crisi epilettiche, ma la persona nella sua globalità - conclude Vigevano - La presenza nello stesso Istituto di competenze pediatriche e dell’adulto ci permette inoltre di gestire la delicata fase della transizione, evitando alle famiglie di doversi spostare verso centri per adulti spesso non adeguatamente preparati alla complessità di queste patologie”. Proprio per questa expertise, l’Irccs romano è in procinto di essere riconosciuto dalla Regione Lazio come Centro per le Malattie Rare.