(Adnkronos) - "Nei tumori neuroendocrini la disponibilità di nuove opzioni terapeutiche rende ancora più urgente un'evoluzione dei percorsi assistenziali. Diagnosi spesso tardive, sintomi non specifici, frammentazione degli accertamenti e disomogeneità territoriali possono infatti rallentare l'identificazione dei pazienti e il loro accesso ai centri specialistici". E' il quadro che emerge dall'evento 'Tumori neuroendocrini, oltre la rarità: dai reali bisogni alle possibili soluzioni', promosso dal senatore Guido Quintino Liris, membro della Commissione Bilancio di Palazzo Madama, con la partecipazione di rappresentanti istituzionali, esperti clinici e associazioni dei pazienti. Durante i lavori, ospitati nella Sala Zuccari del Senato, è stato presentato il Position paper 'Tumori neuroendocrini: dalla diagnosi tardiva alla presa in carico specialistica. Rafforzare i percorsi, ridurre la frammentazione, preparare l'accesso all'innovazione', redatto con il supporto non condizionante di Ipsen. Il documento indica 5 priorità al Servizio sanitario nazionale. 

"I tumori neuroendocrini sono patologie rare e ancora poco conosciute, per le quali è fondamentale promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione, così da favorire diagnosi più tempestive - dichiara il ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel suo messaggio di saluto - Allo stesso tempo, occorre rafforzare percorsi di cura efficienti, multidisciplinari e omogenei sul territorio, per garantire a tutti i pazienti una presa in carico appropriata e un accesso equo alle opportunità offerte dall'innovazione terapeutica. Questa è la direzione in cui il Servizio sanitario nazionale deve continuare a investire, per assicurare risposte sempre più appropriate e vicine ai bisogni dei pazienti".  

Il Position paper rappresenta per gli estensori del documento "una proposta di lavoro rivolta alle istituzioni nazionali e regionali, alla comunità scientifica e a tutti gli attori coinvolti nell'assistenza ai pazienti con tumori neuroendocrini, con l'obiettivo di rafforzare i percorsi diagnostico-terapeutici, ridurre le disuguaglianze territoriali e consentire un accesso più tempestivo e appropriato alle innovazioni disponibili". Afferma Liris: "Nel percorso di cura dei pazienti con tumori neuroendocrini, la tempestività della diagnosi e la qualità dell'organizzazione assistenziale sono fattori decisivi. Le innovazioni terapeutiche oggi disponibili offrono prospettive sempre più importanti, ma il loro pieno potenziale può essere espresso solo all'interno di percorsi diagnostico-terapeutici strutturati, di una presa in carico multidisciplinare e di una rete assistenziale capace di accompagnare il paziente in ogni fase della malattia. Rafforzare questi strumenti significa garantire un accesso più equo alle cure e trasformare l'innovazione in un beneficio concreto per tutti i pazienti". 

I tumori neuroendocrini (Net) - spiega una nota - sono neoplasie rare e complesse, che rappresentano meno dello 0,5% dei tumori maligni, ma che hanno un impatto assistenziale significativo per la lunga sopravvivenza dei pazienti e per la necessità di monitoraggio e cure specialistiche nel tempo. La variabilità biologica della malattia, l'eterogeneità delle manifestazioni cliniche e la frequente aspecificità dei sintomi rendono particolarmente complesso il percorso che conduce alla diagnosi. Il Position paper nasce dall'esigenza di affrontare una sfida sempre più rilevante per il Servizio sanitario nazionale: trasformare il progresso scientifico e terapeutico in un beneficio concreto per le persone con tumori neuroendocrini, attraverso percorsi capaci di garantire diagnosi tempestive, corretta caratterizzazione della malattia, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale. E a questo scopo individua "5 priorità operative: ridurre i ritardi diagnostici e migliorare l'appropriatezza degli accertamenti, evitando percorsi frammentati e ripetizioni non necessarie; rafforzare il network tra territorio, specialisti e centri di riferimento, favorendo l'accesso tempestivo al percorso di cura dei pazienti; promuovere criteri condivisi per diagnosi, caratterizzazione e stratificazione dei pazienti, anche nelle forme incidentali; investire nella formazione dei professionisti sanitari coinvolti nelle diverse fasi del percorso; valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti nella definizione dei bisogni e dei modelli assistenziali". 

Dal confronto tra gli esperti e i rappresentanti dei pazienti è emerso come la fase precedente alla diagnosi rappresenti ancora uno dei principali punti critici. I sintomi spesso sfumati o comuni ad altre condizioni possono determinare percorsi lunghi, con il coinvolgimento di diversi specialisti prima dell’arrivo presso un centro con esperienza dedicata. "Nei tumori neuroendocrini la sfida oggi non riguarda soltanto la disponibilità di nuove terapie, ma la capacità del sistema di individuare rapidamente i pazienti che possono beneficiarne. La multidisciplinarietà e la presenza di reti organizzate sono fondamentali per garantire una corretta caratterizzazione della malattia e una scelta terapeutica appropriata", sostiene il panel dei clinici composto da Nicola Fazio, direttore Programma Tumori dell'apparato digerente e neuroendocrini, Istituto europeo di oncologia (Ieo) Milano, e responsabile del Centro di eccellenza Enets per le neoplasie neuroendocrine dell'apparato digerente e tumori neuroendocrini toraci; Francesco Panzuto, Centro di eccellenza Enets per i tumori neuroendocrini, Aou Sant'Andrea Roma; Annamaria Colao, vicepresidente del Consiglio superiore di sanità e direttore Dipartimento assistenziale integrato di Endocrinologia, Diabetologia, Andrologia e Nutrizione, università degli Studi di Napoli 'Federico II'; e Maria Luisa De Rimini, già direttore Uoc Medicina nucleare, Aorn ospedali dei Colli, Monaldi. 

Un ruolo centrale nel Position paper è riservato anche alla prospettiva dei pazienti. Oltre all'accesso alle terapie, infatti, emergono bisogni legati alla continuità assistenziale, alla disponibilità di informazioni chiare dopo la diagnosi, alla gestione dei sintomi, alla qualità della vita e alla possibilità di essere accompagnati lungo un percorso complesso. "Per le persone con tumore neuroendocrino la cura non coincide soltanto con la terapia. Significa poter contare su informazioni corrette, su professionisti che collaborano e su un percorso riconoscibile, indipendentemente dal luogo in cui si vive. Ridurre la frammentazione significa migliorare concretamente l’esperienza dei pazienti e delle loro famiglie", sostiene il panel delle associazioni pazienti composto da Net Italy Ets, Ainet Odv - Vivere la Speranza e La Lampada di Aladino Ets.  

"L'evoluzione terapeutica - conclude Irina Zotova, presidente e amministratore delegato Ipsen Italia - rappresenta una straordinaria opportunità, ma deve essere accompagnata anche da un'innovazione dei modelli organizzativi. Ecco perché il nostro impegno non si esaurisce nello sviluppo di soluzioni terapeutiche, ma comprende anche la promozione del dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti, così da contribuire alla costruzione di percorsi più efficaci, sostenibili e centrati sui bisogni delle persone".