Si intitola ‘Battiti’ ed è il monologo teatrale scritto dopo un lungo lavoro di ascolto di persone con trombocitopenia immune (Itp) svolto tra Milano e Napoli utilizzando tecniche legate al teatro. Il titolo ‘Battiti’ gioca sul doppio valore della parola: battiti, è il monito che ogni paziente porta nella sua quotidianità, fatta di piccole e grandi sfide e anche di traguardi, di alleanze con il medico, di solitudine e condivisione. Un battersi, per l’appunto. D’altro canto, i battiti sono quelli del cuore, della vita che pulsa.

Il monologo, scritto da Filippo Losito, psicologo, filosofo, autore e interpretato dall’attore Davide Calabrese è il frutto conclusivo del progetto di sensibilizzazione ‘Itp on Stage’, promosso da Sobi Italia con il patrocinio dell’associazione pazienti Aipit – Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica e presentato oggi in anteprima al Teatro Franco Parenti di Milano per alzare il sipario sulla Trombocitopenia Immune (Itp), rara patologia autoimmune della coagulazione che è caratterizzata da una carenza di piastrine nel sangue. Il lavoro sarà disponibile a breve sul sito di Aipit.

L’Itp interessa solo 9,5 persone su 100.000 , ed è una rara patologia ematologica autoimmune che colpisce la produzione di piastrine ed è caratterizzata da fatigue, lividi e sanguinamento. L’Itp ha un impatto sostanziale sulla qualità di vita delle persone: la fatigue è uno dei maggiori sintomi e viene riportata da oltre il 50% delle persone con ITP, con un grande impatto negativo sulla vita di tutti i giorni, può infatti essere molto debilitante e influire con la capacità delle persone di svolgere le attività quotidiane.

Monica Carpenedo, responsabile della Struttura semplice di Ematologia non oncologica del Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare di Asst Grande Ospedale Metropolitano Niguarda afferma ‘Il progetto Itp on stage contribuisce a rendere tangibile l’esperienza di malattia delle persone con Itp anche per noi medici. L’Itp è una patologia le cui cause sono ancora non completamente chiare che impatta notevolmente sulla vita dei pazienti e dei loro familiari. Colpisce persone di tutte le età in modi diversi e non si limita a un effetto sulla salute fisica, ma può interferire con la normale quotidianità, condizionando le scelte e le attività di ogni giorno. Molte persone con Itp, in alcune fasi della malattia si trovano a dover rinunciare o rimandare progetti di lavoro, scelte di vita importanti come una gravidanza, un periodo di studio all’estero, oppure a praticare uno sport, fare viaggi o semplicemente condividere momenti di svago con le persone care. Possiamo dire che questa patologia, pur non essendo una malattia oncologica, può segnare un prima e un dopo: il mondo prima della diagnosi può cambiare sensibilmente e dopo il cambiamento in tanti pazienti può essere radicale.’

Barbara Lovrencic, presidentessa Associazione Italiana Porpora Idiopatica Trombocitopenica: "Questo progetto è stato di grande valore perché ha permesso di cogliere e rendere visibile il vissuto delle persone affette da Itp, compreso il peso psicologico ed emotivo, le sfide e le rinunce che noi pazienti affrontiamo, spesso per un tempo molto lungo. Uno dei sintomi più gravosi dell’Itp è la fatigue, ovvero l’astenia, ma talvolta il suo impatto viene poco riconosciuto anche dal personale medico-sanitario, perché non è immediatamente tangibile. L’imprevedibilità della malattia è una fonte di ansia che influisce negativamente sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. È necessario parlare di Itp per sensibilizzare anche chi non la conosce e far comprendere l’impatto che ha nella vita quotidiana. Condividere le nostre esperienze e le piccole-grandi vittorie con altri pazienti, familiari e specialisti ci aiuta a scoprire una forza comune, basata non solo sull’esperienza, ma anche sulla volontà di andare oltre l’Itp".

Fabrizio Capetta, vice president & General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta & Cipro: "In Sobi riteniamo che dare voce alla comunità delle persone con malattie rare rappresenti un impegno essenziale e concreto per valorizzare le loro esperienze, i loro vissuti e i bisogni più profondi che le accompagnano. In questo contesto, il nostro impegno di lunga data con Unite4Rare si concretizza attraverso progetti come questo, per costruire un dialogo autentico e significativo con chi vive ogni giorno la realtà delle malattie rare. Solo così - conclude - possiamo continuare a fare la differenza, non solo come azienda, ma come partner per la comunità scientifica, le persone con Itp e le loro famiglie”.