Oristano

Secondo il Dg Serusi, “a Oristano non è stata ancora recepita la delibera della Giunta regionale”

“La Farmacia della Asl non ha adottato alcuna riduzione nella distribuzione del materiale di consumo destinato ai pazienti con Sla o con necessità di ventilazione meccanica domiciliare. La eventuale consegna di materiale inferiore a quella prescritta ad ogni paziente con i rispettivi piani terapeutici è dovuta unicamente alla ricezione, da parte della Farmacia, di una insufficiente fornitura di materiale di consumo, che ha imposto una distribuzione dei dispositivi disponibili al momento tra tutti i richiedenti, in modo da non lasciarne privo nessuno”.

È la precisazione arrivata dalla direzione generale della Asl di Oristano, in risposta alle proteste di alcuni pazienti e dei loro familiari che hanno ricevuto, in questo mese, una quantità di dispositivi inferiore, anche di oltre la metà, rispetto a quella prescritta dagli specialisti di riferimento e in genere garantita in passato dalla stessa Asl.

“Una riduzione che”, precisa sempre la direzione della Asl 5, “non è da mettere in relazione alla delibera adottata lo scorso mese di settembre dalla Giunta regionale, perchè la Farmacia della Asl di Oristano non ha ancora recepito quelle disposizioni”.

Insomma, una giustificazione diversa ma la conferma che nella distribuzione del materiale di consumo capita che non si rispetti il piano terapeutico messo a punto dallo specialista. “Un problema di cui non ci arrivano segnalazioni dalle altre province sarde”, commenta la direzione nazionale dell’associazione AISLA. E resta da capire come la Asl di Oristano intenda far fronte al diritto di questi pazienti ad ottenere i dispositivi indispensabili per poter convivere con la malattia a casa e non in un reparto di terapia intensiva.

Intanto alle segnalazioni dei giorni scorsi se ne sono aggiunte altre due. La prima la scrive con il suo puntatore oculare Salvatore Dore, residente a Siapiccia, paziente con la Sla e con necessità di ventilazione meccanica domiciliare.

“Non mi aspettavo la riduzione del materiale di consumo che ritiriamo di solito, l’abbiamo scoperta quando siamo andati questo mese a ritirare la fornitura mensile alla farmacia territoriale. Abbiamo chiamato per chiederne il motivo e ci hanno risposto che c’è una delibera regionale che ha previsto la riduzione del materiale per i malati ventilati meccanici domiciliati”.

“Io ho un consumo medio giornaliero di 15 sondini, a volte di più, e qualche volta anche meno, ma raramente. Per me hanno disposto una fornitura mensile di 150 sondini, che vuol dire 5 sondini al giorno. Non so come e chi ha deciso questa cosa, sicuramente non conosce il problema della ventilazione meccanica domicilare. Nè deve sapere che, a ogni paziente ventilato dimesso dalla Rianimazione per essere gestito al domicilio, è assegnato un piano terapeutico che indica i dispositivi di cui ha necessità per sopravvivere. Spero che questo problema si risolve in fretta, perchè non mi posso permettere di comprare ciò che mi serve per sopravvivere. Che poi dovrebbe essere un mio diritto, così come di ogni malato”.

“Purtroppo siamo già in difficoltà perchè dobbiamo pagare il personale che ci assiste, visto che i fondi assegnati non sono sufficienti. Se poi si vuole costringere noi malati e familiari a spendere soldi anche per il materiale sanitario, significa condannarci a morte. I dispositivi che hanno tagliato e che dobbiamo compare sono: sondini, filtri e mount. Questo è quello che più necessita per sopravvivere. Poi sicuramente ci saranno altre cose, ma questo è il più importante. Se non ottengo quanto dovuto penso di non avere altre vie d’uscita se non quella di scendere in piazza. Sempre che sia in grado di poterlo fare.”

La seconda segnalazione proviene da Siamanna e a scriverla è Dorotea Diana, che assiste il marito Alfredo Sanna, affetto dalla malattia di Parkinsonn e costretto, dopo la tracheotomia, a respirare tramite una cannula e un nasino artificiale collegato all’ossigeno per tutto il giorno, oltre che ad alimentarsi per via enterale.

“Dopo una lesione ai polmoni subita un anno fa, lo dobbiamo aspirare in media 30 volte al giorno. La farmacia ospedaliera ci dava fino a novembre 400 sondini al mese e noi ne compravamo altri 400 da internet. A dicembre ne abbiamo avuto 200, a gennaio sono scesi a 150. Una cosa assurda, ma ancora più assurdo è che non ci vengono forniti i nasini artificiali, un presidio ospedaliero che non si trova neanche in commercio, e che quindi la farmacia ospedaliera non ci può negare”.

“Su consiglio della farmacia a dicembre abbiamo presentato un nuovo piano terapeutico con cui si prevedeva il raddoppio del numero dei nasini a 60, ma è stato inutile. Ci è stato detto che poiché ce li avevano anticipati a dicembre non ce ne davano più. Sono quindi tornata a casa con metà del materiale e appena 150 sondini.  Mio marito capisce tutto anche se non può parlare e io e nostri figli abbiamo sempre cercato di non fargli pesare il nostro disagio, ma pongo una domanda: che tipo di valutazione è stata adottata? Coloro che decidono queste cose forse non lo sanno che per questi pazienti questi presidi hanno una importanza VITALE? E se lo sanno, come possono dormire tranquilli, la notte?”.

Venerdì, 26 gennaio 2024