(Adnkronos) - Dalla diagnosi all'accesso alle terapie, dall'organizzazione dei servizi all'utilizzo dei dati, le questioni che attraversano le malattie rare coinvolgono competenze e responsabilità diverse. 'RAREvolution' nasce per affrontarle attraverso il lavoro di chi, nei territori, si occupa ogni giorno di collegare i bisogni delle persone alle risposte dell’assistenza. Per fare ciò, i rappresentanti dei Coordinamenti regionali saranno protagonisti di una giornata in cui confrontare le soluzioni già sperimentate e individuare quelle da sviluppare insieme, con il contributo delle associazioni di pazienti e delle competenze scientifiche di riferimento. L'appuntamento è per domani, 1 ottobre, a Roma a Palazzo Baldassini, con la prima edizione nazionale di 'RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie rare'. Un nuovo format di lavoro per mettere in relazione l'innovazione e l'organizzazione delle cure, con un obiettivo comune: migliorare i percorsi di diagnosi e assistenza delle persone con malattia rara. 

"RAREvolution nasce per dare forma concreta al confronto tra chi lavora ogni giorno sulle malattie rare. Il coinvolgimento dei Coordinamenti regionali permette di mettere a confronto le esperienze dei territori con le competenze scientifiche e istituzionali, per individuare soluzioni che possano trovare applicazione nei percorsi di cura", afferma Roberto Poscia, direttore del Centro interdipartimentale Malattie rare del Policlinico Umberto I di Roma, referente del Coordinamento regionale Malattie rare della Regione Lazio e presidente del Comitato etico nazionale per le sperimentazioni cliniche relative alle terapie avanzate presso l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa). L'evento è promosso con il supporto organizzativo di Bistoncini Partners.  

Il confronto tra i Coordinamenti regionali e gli esperti che lavorano sulle nuove possibilità di diagnosi e cura e sulla loro applicazione nei servizi - informa una nota - si svilupperà con il contributo del ministero della Salute, dell'Istituto superiore di sanità (Iss) e di Aifa. Al centro le prospettive aperte dalle terapie avanzate, dai dispositivi medici e dall'intelligenza artificiale, e la loro integrazione nei percorsi di assistenza. Il contributo della Federazione delle società medico-scientifiche Italiane (Fism) e di Uniamo aiuterà a tradurre queste prospettive in soluzioni concrete, mettendo in relazione le competenze scientifiche con i bisogni e l’esperienza delle persone con malattia rara. 

La giornata - si legge nella nota - prevede due workshop dal taglio fortemente operativo, nei quali i referenti dei Coordinamenti regionali si confronteranno con esperti e interlocutori tecnico-istituzionali sulle principali criticità che riguardano la presa in carico, la gestione dei dati e l'accesso alle nuove terapie e ai dispositivi. Il lavoro partirà dalle esperienze dei territori per individuare soluzioni concretamente applicabili nei diversi contesti regionali, tenendo insieme innovazione, organizzazione dell’assistenza ed equità di accesso. "Chi lavora nei Coordinamenti regionali conosce i passaggi che rendono un percorso di cura più semplice e quelli sui quali occorre intervenire. Partiremo da queste esperienze per discutere proposte applicabili nei servizi, tenendo conto delle diverse realtà territoriali. Vorremmo tornare da questa giornata con soluzioni da approfondire insieme e indicazioni utili al lavoro quotidiano, affinché il confronto tra le varie esperienze regionali sul tema dell'innovazione possa tradursi in un’assistenza più continua e accessibile", spiega Monica Mazzucato, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale per le Malattie rare. 

In questa cornice, contribuirà anche il Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza università di Roma, portando una prospettiva orientata ai processi di innovazione e alla loro traduzione in modelli organizzativi capaci di generare valore per i territori e per i sistemi di servizio. "L'innovazione esprime pienamente il proprio potenziale quando la conoscenza riesce a tradursi in capacità organizzativa, modelli operativi e soluzioni concretamente trasferibili", sottolinea Alberto Pastore, direttore del Dipartimento di Management e prorettore per il Trasferimento tecnologico, l'Imprenditorialità e il Placement della Sapienza. "Il confronto tra territori, competenze e istituzioni diventa, in questa prospettiva, una leva strategica per trasformare le esperienze e i contenuti emersi in nuovi paradigmi di organizzazione dei servizi, capaci di coniugare efficacia, sostenibilità e creazione di valore", aggiunge Mario Calabrese, direttore del Centro di ricerca ImpreSapiens. 

Al confronto contribuiranno, inoltre, rappresentanti del ministero della Salute e dell'Iss, insieme a esponenti del Senato della Repubblica e della Camera dei deputati, assessori regionali alla Sanità e alla Salute e consiglieri regionali. RAREvolution ha il patrocinio di Senato e Camera, ministero per le Disabilità, Regione Lazio, Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, Aifa, Farmindustria, Confindustria Dispositivi medici e Fism. Interverranno: Orazio Schillaci; Alberto Pastore; Roberto Poscia; Mario Calabrese; Monica Mazzucato; Antonio D'Urso; Marco Salvatore; Annalisa Scopinaro; Arturo Cavaliere; Lucia Rita Quitadamo; Marina Urpis; Fabrizio Galliccia; Enrico Piccinini; Silvia Fittipaldi; Loreto Gesualdo; Fidelia Cascini; Francesco Pisani; Antonella Urso; Fernanda Gellona; Marzia Mensurati; Maria Adelaide Bottaro; Orfeo Mazzella; Elena Murelli; Ignazio Zullo; Enzo Amich; Gian Antonio Girelli; Raffaele Nevi; Francesco Rocca; Massimo Fabi; Gino Gerosa; Federico Riboldi; Roberta Della Casa; Manuela Tamburo De Bella; Fabio De Lillo; Silvia Di Michele; Giuseppe Limongelli; Elisa Rozzi; Matteo Volta; Andrea Bordugo; Rosa Bellomo; Erica Daina; Federica Falcone; Sonia Tonucci; Gianluca Moroncini; Roberta Fenoglio; Giuseppina Annichiarico; Salvatore Savasta; Maria Piccione; Cecilia Berni; Cristina Scaletti; Paolo Prontera; Francesco Benedicenti.