(Adnkronos) - Scoprire cosa significa vivere con la neurofibromatosi, quali percorsi seguire, come orientarsi nella complessità di una malattia che richiede visite, controlli e la cura di tanti specialisti. E' l'obiettivo di 'La Nf minuto per minuto', il primo progetto di animazione realizzato in Italia dedicato alle neurofibromatosi (Nf). Un racconto per informare e dare forza alle famiglie che vivono ogni giorno con queste patologie rare, realizzato da Linfa - Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi Aps, con il contributo non condizionante di Alexion, AstraZeneca Rare Disease. A fare da cicerone in questo viaggio è Vincent, piccolo leopardo curioso e gentile, mascotte dell'associazione, che guiderà il pubblico alla scoperta della Nf attraverso una serie di 10 episodi brevi e accessibili a tutti. Ogni episodio affronta un tema specifico del percorso di cura - dalle visite di controllo all’orientamento tra gli specialisti - con l'obiettivo di informare in modo semplice, rispettando la complessità della malattia e i bisogni reali di chi la vive.  

"Il progetto - spiega Andrea Errico, presidente di Linfa - nasce dal desiderio di offrire alle famiglie uno strumento informativo utile e chiaro, affidabile, profondamente vicino alle persone che convivono ogni giorno con questa patologia rara. Abbiamo messo a punto tutti i contenuti sotto la supervisione rigorosa del nostro Comitato scientifico e in modo coerente con le necessità della comunità della Nf. Informare significa dare forza e vogliamo che nessuno si senta solo di fronte alla diagnosi. Al contrario, vogliamo accompagnare e sostenere le famiglie in ogni passo e esperienza legata alla malattia, nell'ottica di favorire anche una presa in carico più consapevole da parte di persone con Nf e caregiver". Alla realizzazione del progetto ha contribuito il disegnatore Marco Gavagnin, in arte Gava, che ha creato il personaggio di Vincent, poi animato da Giacomo Bompan. "Da tempo collaboro con l'associazione Linfa e ho abbracciato con passione questo nuovo progetto - racconta Gava - Ho realizzato le illustrazioni per 'La neurofibromatosi minuto per minuto' con la matita, ma soprattutto con il cuore. Lavoro assieme ad un fantastico team perché, come dice Vincent, la nostra mascotte, 'insieme siamo più forti'". La scelta dell'animazione non è solo estetica: è un modo di raccontare qualcosa di complesso e spesso doloroso con delicatezza e rispetto, senza mai perdere la capacità di sorridere, spiegano i promotori. L'illustrazione può abbattere muri dove le parole faticano ad arrivare, con l'effetto di aiutare a ridurre l'ansia, facilitare la comprensione e creare un legame più diretto e umano con chi guarda. E' lo spirito con cui sono stati pensati i video: uno strumento per le famiglie, ma anche per pediatri, insegnanti e operatori sanitari e per sensibilizzare chi, a vario titolo, entra in contatto con persone che convivono con la Nf. 

Il lancio del progetto si inserisce in un momento importante per la Nf: dal 17 al 22 maggio torna 'Shine a Light 2026', l'iniziativa internazionale che ogni anno, durante la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi, riunisce associazioni, pazienti, famiglie e operatori sanitari di tutto il mondo per illuminare l'importanza della diagnosi precoce, dell'accesso alle cure e del supporto psicologico per chi convive con queste patologie. Questa serie animata è parte del contributo che Linfa vuole dare alla campagna globale, evidenziano dall'associazione, mettendo in luce come l'informazione e l'empatia possano trasformare l'esperienza di chi convive con la Nf. Tutti gli episodi della serie saranno disponibili sul sito di Linfa (linfaneurofibromatosi.org) e sui canali social dell'associazione (Facebook, Instagram e YouTube).