Sebbene il 73% dei pazienti riconosca l'importanza dell'alimentazione nella gestione della malattia di Crohn, solo il 32% riceve indicazioni nutrizionali da un professionista, mentre oltre il 60% è costretto a rivolgersi privatamente a un nutrizionista. Inoltre solo l'11,7% dei pazienti conosce la Cded (Crohn's disease exclusion diet), l'unica strategia nutrizionale supportata dalla letteratura scientifica. E' quanto emerge da una nuova indagine condotta da Silvio Danese e Ferdinando D'Amico, rispettivamente direttore e medico gastroenterologo dell'Unità di Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva dell'Irccs ospedale San Raffaele di Milano. La ricerca, sviluppata con il supporto di Nestlé Health Science nell'ambito della campagna 'Più Crohnsapevoli - Per una nutrizione consapevole', rivela un significativo divario tra la crescente consapevolezza del ruolo terapeutico della nutrizione e l'effettivo accesso dei pazienti a un supporto specialistico. Lo studio, che ha coinvolto 222 pazienti italiani, evidenzia anche che l'80% presenta una localizzazione ileale, sede in cui la nutrizione ha un impatto diretto sull'assorbimento dei nutrienti; sul piano terapeutico, il 76% dei pazienti è in trattamento con terapie biologiche.

"Per i pazienti con malattia di Crohn - afferma Danese - è fondamentale poter accedere a dietisti dedicati e formati su questa patologia: è una delle richieste più frequenti che riceviamo in ambulatorio, perché i pazienti vogliono sapere concretamente cosa possono e cosa non possono mangiare. Oggi abbiamo evidenze sempre più solide che la dieta, anche in combinazione con le terapie biologiche, può contribuire a indurre e mantenere la remissione. Eppure, dalla nostra indagine emerge che solo un terzo dei pazienti viene inviato a uno specialista della nutrizione. E' proprio per colmare questo divario che iniziative come la campagna Più Crohnsapevoli sono fondamentali: per aiutare i pazienti a capire che l'approccio nutrizionale è parte integrante della terapia e può migliorare in modo concreto gli outcome e la qualità di vita".

La ricerca fotografa anche la dimensione emotiva e sociale della malattia: il 71% dei pazienti dichiara di dover rinunciare a cene, uscite con amici o momenti di convivialità, una percentuale che sale al ulteriormente durante le riacutizzazioni. Il peso psicologico è altrettanto significativo: i pazienti lamentano ansia, frustrazione, imbarazzo nella gestione quotidiana della malattia.

"I risultati della nostra indagine - commenta D'Amico - mostrano chiaramente come, nonostante una crescente attenzione al ruolo della nutrizione, esista ancora un divario importante tra i bisogni dei pazienti e l'organizzazione dei percorsi di cura. La fatigue, ovvero la stanchezza persistente, emerge come uno dei sintomi più frequenti e invalidanti anche in remissione ed è spesso legata a carenze nutrizionali e a uno stato infiammatorio persistente. Questo sintomo è associato alla presenza di infiammazione cronica, che può compromettere la funzione intestinale. Il nostro studio aveva proprio l'obiettivo di indagare l'impatto dell'alimentazione nella gestione dei pazienti con Crohn e di identificare i principali bisogni ancora non soddisfatti nel loro percorso di cura".

Alla luce di questi dati - riporta un nota - appare evidente la necessità di una gestione più strutturata e multidisciplinare della malattia di Crohn, che unisca terapia farmacologica, supporto nutrizionale e sostegno psicologico in un percorso continuativo e accessibile. E' proprio in questa direzione che si inserisce l'impegno di Nestlé Health Science, che con la campagna 'Più Crohnsapevoli - Per una nutrizione consapevole' sostiene la diffusione di una maggiore cultura nutrizionale e la collaborazione tra clinici, istituzioni e pazienti per migliorare la qualità di vita delle persone affette da Mici.