"Si è spento nella mattina di sabato 21 febbraio Domenico, il bambino di due anni e mezzo ricoverato all'ospedale Monaldi di Napoli, dove aveva subito a fine dicembre un trapianto di cuore, con impiego però di un organo che, secondo quanto finora emerso, avrebbe presentato un grave deterioramento, verosimilmente intervenuto durante le fasi di trasporto". E alla luce di una vicenda che "ha profondamente colpito l'opinione pubblica, anche per le complesse questioni etiche che solleva", il Comitato etico della Siaarti (Società italiana di anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva) propone la sua riflessione sul caso, esprimendo "piena solidarietà e vicinanza ai genitori e alla famiglia" del piccolo, "e un sincero ringraziamento ai tanti professionisti della salute che si sono spesi per lui e per la sua famiglia. La necessaria ricerca della verità e l'individuazione degli eventuali errori e responsabilità - auspicano gli esperti - non devono far dimenticare la competenza e dedizione di tanti medici e infermieri che hanno accompagnato in questi due anni e mezzo un bambino gravemente malato, insieme ai suoi familiari".

Ecmo

Il contributo che la Siaarti ha voluto condividere, si legge nel documento, vuole offrire, "a fronte delle molte posizioni espresse, talora confuse o imprecise", un contributo di "riflessione e chiarezza su tre aspetti: la possibilità di sospendere l'Ecmo, il ruolo delle cure palliative, l'importanza del Servizio sanitario nazionale (Ssn) e, al suo interno, della Rete nazionale trapianti". L'Ecmo (ExtraCorporeal Membrane Oxygenation) è una tecnica di circolazione extracorporea che supporta o vicaria temporaneamente le funzioni di cuore e polmoni in persone con insufficienza d'organo grave e reversibile, che risulti refrattaria alle terapie convenzionali. "È - chiariscono gli esperti - una sorta di 'ponte' che serve per superare un momento di grave crisi, guadagnando tempo in attesa di guarigione o di trapianto. Come per ogni altro mezzo di diagnosi e di cura, anche l’utilizzo dell'Ecmo deve rispondere al principio di proporzionalità, che considera l'appropriatezza clinica del mezzo, unitamente alla sua gravosità per la persona malata".

Pertanto, "è clinicamente ed eticamente doveroso non attivare mezzi di diagnosi o di cura che siano giudicati non proporzionati oppure - se in uso - sospenderli nel momento in cui diventano sproporzionati". In Italia sono concordi nel riconoscere la centralità di questo principio, ricordano gli specialisti, tanto i riferimenti di carattere normativo (Legge 219 del 2017) quanto quelli di carattere deontologico (Codice di deontologia medica della Fnomceo, Federazione nazionale degli Ordini dei medici) ed etico (espressi, in particolare, dai documenti delle società scientifiche Siaarti e Sarnepi, e dai pronunciamenti del Comitato nazionale per la bioetica). "Per tutte queste ragioni - proseguono - va sostenuto con forza che anche l'Ecmo va usato ogniqualvolta sia un mezzo proporzionato e che, una volta attivato, si può e si deve sospendere il suo utilizzo qualora diventi evidentemente sproporzionato. Se il 'ponte' non può portare più a nulla, sarebbe insensato proseguire, sia per ragioni di beneficenza sia di giustizia". Allo stesso tempo, puntualizzano gli esperti, "va ricordato che la sospensione di un trattamento (anche di supporto vitale) non coincide in alcun modo con la sospensione delle cure. Ogni persona, infatti, continua a essere curata nel pieno rispetto della sua dignità, ma vengono rimodulati gli obiettivi delle cure in chiave palliativa, per rimuovere o limitare al massimo ogni causa di dolore e sofferenza. Non si parla quindi di 'sospensione delle cure' ma più correttamente di rimodulazione dei trattamenti".

Anche nel caso dell'Ecmo, continua il Comitato etico della Siaarti, "nonostante le possibili difficoltà psicologiche di tale decisione per i familiari e i curanti, la limitazione/sospensione di un trattamento (anche di supporto vitale) sproporzionato non costituisce la vera causa della morte della persona, la quale dipende solamente dalla gravità del quadro patologico sottostante".

Cure palliative

Quanto al secondo punto citato dagli esperti, "garantire, quando indicato, un approccio palliativo a ogni persona malata e ai suoi familiari è un compito fondamentale della medicina e va attuato in tutte le fasi delle cure e in tutti i contesti di assistenza e cura: in ospedale, sul territorio (ad esempio, negli hospice), a domicilio. Come previsto anche dalla legislazione vigente, competenze palliative di base devono far parte del bagaglio di ogni professionista della salute, perché il controllo del dolore e la gestione della sofferenza vanno sempre garantiti in ogni fase del percorso assistenziale (cure palliative simultanee), anche quando sono in atto cure intensive e si sta perseguendo l’obiettivo di contrastare la malattia. Per la gestione, invece, delle situazioni più complesse, i professionisti della salute possono e devono fare riferimento ad esperti di cure palliative. Va dunque sostenuto con forza il ruolo fondamentale delle cure palliative anche in Terapia Intensiva, in particolare per tutte le persone giunte alla fine della loro vita. Le cure palliative, dunque, possono e devono accompagnare e integrare le cure intensive, senza configurarsi come un’alternativa a esse. Serve dunque insistere in direzione di un cambiamento culturale che porti a integrare le cure palliative in tutte le attività di assistenza e cura, ogni qualvolta esse si rendano necessarie e in modo quanto più tempestivo e precoce possibile".

Ssn e Rete nazionale trapianti

"La tragica vicenda del piccolo Domenico - è il terzo punto approfondito dagli specialisti - dimostra paradossalmente la fondamentale importanza di un Servizio socio-sanitario pubblico e universalistico, nel cui alveo si inserisce la Rete nazionale trapianti, fondato sulla fiducia e la solidarietà delle cittadine e dei cittadini. Al netto dei possibili errori commessi - che andranno opportunamente individuati e comunicati con trasparenza, insieme alle misure per evitarli in futuro - emerge con chiarezza che solo un Servizio sanitario pubblico è in grado di prendersi cura per anni di un piccolo paziente gravemente malato, offrendogli il meglio delle cure oggi a disposizione grazie alle risorse della fiscalità generale, rese disponibili dai cittadini che pagano le tasse. Nonostante i possibili e gravi errori, ora in via di accertamento, è nostro dovere fare ogni sforzo perché non si spezzi la catena di fiducia e solidarietà alla base del Ssn e della straordinaria impresa clinica e sociale costituita dai trapianti. Ne va letteralmente non solo della generosità di tutte quelle persone che ogni giorno fanno la scelta di essere potenziali donatori e di tutte le famiglie che esprimono il consenso alla donazione ma, soprattutto, della vita di tante persone malate in attesa di un organo, e più in generale, della salute di ogni cittadina e cittadino".