(Adnkronos) - Una sola operazione, poi allungamenti ambulatoriali senza anestesia. È il principio delle barre allungabili magneticamente (Magnetic Controlled Growing Rods o 'Mcgr'), dispositivi impiantati lungo la colonna vertebrale per correggere le gravi scoliosi dei pazienti più piccoli. A differenza delle barre tradizionali, che richiedono un intervento chirurgico ogni sei mesi per essere allungate, le Mcgr contengono un piccolo magnete collegato a un meccanismo a vite: l’allungamento avviene dall’esterno, con un dispositivo magnetico, durante una normale visita ambulatoriale. “Riducono in modo netto il numero di operazioni e, con esse, il dolore e lo stress fisico e psicologico per il bambino e per chi lo assiste”, spiega all'Adnkronos Salute Luca Labianca, dirigente medico del reparto di Ortopedia dell’Azienda ospedaliero-universitaria Sant’Andrea di Roma e specialista nella gestione ortopedica e chirurgica della Sma - Dietro ogni paziente con atrofia muscolare spinale c’è sempre una famiglia che ne sostiene il percorso di cura: ridurre gli accessi in sala operatoria significa migliorarne concretamente la qualità di vita”. 

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara causata da un difetto del gene Smn1, responsabile della produzione di una proteina essenziale per la sopravvivenza dei motoneuroni. La loro degenerazione interrompe i segnali nervosi diretti ai muscoli. Nelle forme più gravi (tipo 1) si manifesta entro i primi mesi di vita. L’arrivo delle terapie farmacologiche che modificano il decorso della malattia ha allungato in modo significativo la sopravvivenza: questo rende oggi la scoliosi neuromuscolare una delle priorità ortopediche da gestire in questi bambini. 

Un centro di riferimento per le famiglie. Il Sant’Andrea è stato il primo ospedale in Italia ad aver operato di scoliosi un paziente affetto da Sma di tipo 1, la forma più aggressiva. Negli anni il centro si è specializzato nella presa in carico di questi bambini, seguiti dalla diagnosi al post-operatorio in collaborazione con i reparti di Pediatria e Fisiatria, diventando un riferimento per le famiglie provenienti da tutta Italia e partecipando attivamente alla ricerca e alla definizione delle linee guida sulla malattia. 

Per ridurre i disagi di chi vive lontano da Roma, il Sant’Andrea ha attivato un servizio di televisita multidisciplinare. Non sostituisce la visita in presenza, ma consente un contatto costante con le famiglie e con i medici dei Centri NeMO, strutture ad altissima specializzazione per le malattie neuromuscolari, evitando lunghi e faticosi viaggi. “L’atrofia muscolare spinale oggi fa meno paura - conclude Labianca - Non è più una condanna inesorabile, ma una condizione gestibile: tre trattamenti farmacologici approvati ne hanno cambiato il decorso e, nei centri specializzati, un approccio multidisciplinare permette di prendersi cura di ogni aspetto della vita quotidiana dei pazienti”.