"Ricevere una diagnosi di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) cambia improvvisamente la traiettoria di una vita, non solo per il paziente ma per l’intera famiglia. Per questo il primo messaggio da trasmettere è chiaro: nessuno deve sentirsi solo". Così all'Adnkronos Salute Federica Cerri, neurologa del Centro Clinico Nemo di Milano, che interviene sulla videoserie "A cena con la Sla", progetto promosso da Aisla e Slafood con il contributo scientifico dei Centri clinici Nemo e il supporto non condizionante di Zambon, disponibile dal 28 gennaio sui siti di Aisla e Slafood.

"La Sla è una malattia che mette ogni giorno alla prova le piccole autonomie – spiega Cerri –: dalla forza di una mano al respiro, fino alla voce. Proprio per questo è fondamentale una presa in carico multidisciplinare, capace di anticipare le tappe della malattia e le difficoltà che il paziente incontrerà nel suo percorso di vita". L’obiettivo "è difendere ogni singola autonomia, anche la più piccola. Sono queste autonomie – sottolinea la neurologa – che fanno la quotidianità e la dignità della persona. Accanto alle cure cliniche, diventa centrale la rete sociale e la famiglia. Nessun centro, da solo, è sufficiente. Lavoriamo perché pazienti e caregiver si sentano parte di un percorso di cura e non abbandonati davanti a una diagnosi così pesante".

"Curare la Sla significa anche prendersi cura delle relazioni - sottolinea Cerri -. Lo sguardo dei propri cari, la possibilità di restare dentro la propria vita, fanno parte a pieno titolo della terapia". Un esempio concreto è il momento del pasto, "che per i pazienti con Sla ha un valore che va ben oltre la nutrizione. Mangiare insieme non è solo nutrirsi: è memoria, convivialità, identità".

La malattia, però, spesso compromette questo spazio. Circa il 30% dei pazienti presenta difficoltà di deglutizione già all’esordio dei sintomi e quasi tutti, nel corso della malattia, perdono progressivamente questa capacità. "Non si tratta solo del rischio di aspirazioni, infezioni o perdita di peso – chiarisce la neurologa – ma del fatto che sedersi a tavola può diventare faticoso, imbarazzante, accompagnato dalla paura di tossire o soffocare davanti agli altri. Da qui il rischio di isolamento e un impatto emotivo significativo". È in questo contesto che il lavoro del team multidisciplinare torna a essere decisivo: "valutazione della deglutizione, piani nutrizionali personalizzati, adattamento delle consistenze e delle ricette. Le preparazioni di consistenza modificata, se ben studiate, possono essere sicure, bilanciate dal punto di vista calorico e proteico ma anche buone, riconoscibili e legate alla cultura alimentare della persona".

In altre parole, conclude Cerri, "possiamo cambiare la consistenza del cibo, ma non il significato dello stare a tavola insieme. Per una persona con la Sla, restare seduta a tavola con la propria famiglia, anche con tempi e consistenze diverse, è una forma di terapia invisibile, ma estremamente potente" conclude.