(Adnkronos) - “Le donne spesso vengono sottovalutate" quando riferiscono "dei sintomi e, di conseguenza, il loro percorso diagnostico è molto più lungo di quello degli uomini. Questo aspetto è stato documentato grazie alla ricerca che abbiamo condotto e ai dati che il Censis ha elaborato. Con questo Libro Bianco cercheremo di attirare ancora di più l'attenzione della politica verso azioni concrete che possano migliorare i percorsi delle donne all'interno della sanità, ma anche, e soprattutto, per cercare di capire, in una misura più complessa e olistica, che cosa si può fare per migliorare la loro qualità di vita”. Così Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - Federazione italiana malattie rare, intervenendo oggi al Senato della Repubblica in occasione della presentazione del Libro bianco 'Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver', che raccoglie i risultati dell’indagine nazionale condotta da Censis e Altems Advisory, per Women in Rare - il Think Tank ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership proprio con Uniamo e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico composto da esperti nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali. 

Dalla ricerca emerge la necessità di introdurre una reale prospettiva di genere nell'ambito delle malattie rare. “Ci siamo accorti che i percorsi possono essere molto diversi - rimarca Scopinaro - di conseguenza, è necessario adattare l'approccio alla sintomatologia, ma anche la mentalità dei medici che accolgono le richieste delle donne, siano esse pazienti o caregiver. Anche le caregiver - osserva - vengono sottovalutate quando parlano della loro persona cara. Conseguentemente è necessario cambiare l'approccio: andare verso la medicina di genere, verso una medicina predittiva e verso un maggior ascolto, che deriva anche dall'approccio della medicina narrativa”. 

Per i caregiver, in particolare, ad oggi manca “un riconoscimento effettivo”, anche se “la figura dovrebbe essere istituita in una legge di prossima emanazione. Sicuramente saranno da rivedere le provvidenze economiche - afferma Scopinaro - ma occorre anche cercare di aiutare il caregiver nel percorso di vita quotidiano. Non può essere solo un risarcimento economico, quello che viene dato: serve tutta una serie di riconoscimenti per il lavoro svolto e anche per poter permettere loro di vivere la propria vita”, conclude.