(Adnkronos) - Colpisce principalmente la pelle e che può presentarsi per anni con segni simili a patologie dermatologiche comuni come dermatite, eczema o psoriasi: è il linfoma cutaneo a cellule T (Ctcl), un raro gruppo di linfomi non-Hodgkin il cui percorso di diagnosi spesso è lungo e complesso. Oggi, nella Giornata mondiale della consapevolezza sul linfoma (World Lymphoma Awareness Day), Kyowa Kirin richiama l’attenzione sul Ctcl con iniziative come ‘Ctcl Answers’, una piattaforma (ctclanswers.com/it-it ) dedicata a pazienti e caregiver con informazioni sulla patologia, sul percorso diagnostico e sugli aspetti pratici della gestione della malattia. La Ctcl - riferisce una nota - rappresenta circa il 4% di tutti i linfomi non-Hodgkin e fino all’80% di tutti i linfomi cutanei primitivi e che colpisce circa 240 persone su milione in Europa. La micosi fungoide e la sindrome di Sézary sono le forme più frequenti della patologia. Di fronte a manifestazioni cutanee persistenti o non responsive ai trattamenti abituali, è importante rivolgersi allo specialista per una valutazione clinica appropriata. 

Ricevere una diagnosi di Ctcl è spesso un momento di profondo disorientamento. Oltre alla complessità clinica di una malattia rara, la persona si trova improvvisamente a fare i conti con dubbi, paure e domande sul futuro. In questa fase, accedere a informazioni chiare e affidabili non è un dettaglio: è parte integrante del percorso di cura. “Il linfoma cutaneo a cellule T è una patologia complessa, che si colloca tra dermatologia ed ematologia: nasce e si manifesta sulla pelle, ma porta con sé anche il peso psicologico di una diagnosi oncologica rara”, spiega Silvia Alberti Violetti, professoressa associata di malattie cutanee e veneree e direttrice della Scuola di specializzazione in Dermatologia e venereologia dell'Università degli Studi di Milano, nonché dermatologa presso la Fondazione Irccs Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico ed esperta nella diagnosi e nella gestione dei linfomi cutanei. “Rendere il paziente consapevole è parte integrante della cura - aggiunge - conoscere la propria malattia aiuta a distinguere i cambiamenti realmente significativi dalle variazioni quotidiane della pelle, riducendo ansia e incertezza e favorendo una partecipazione più attiva al percorso terapeutico”. 

Il Ctcl si manifesta frequentemente in età adulta, in una fase della vita in cui molte persone ricoprono un ruolo centrale in famiglia come genitori, partner o caregiver. Una diagnosi di malattia rara può cambiare profondamente questi equilibri. Non di rado il paziente tende inizialmente a minimizzare le proprie difficoltà per non gravare sui propri cari — proprio quando avrebbe più bisogno di supporto.  

Oggi - si legge nella nota - sono disponibili opzioni terapeutiche che hanno ampliato le possibilità di trattamento per molte persone con Ctcl. La collaborazione tra dermatologi, ematologi e altri professionisti sanitari è un elemento centrale della presa in carico, così come il supporto psicologico e informativo lungo tutto il percorso. Accanto ai pazienti, un ruolo fondamentale è svolto dai caregiver — spesso familiari chiamati a condividere l’impatto emotivo, pratico e organizzativo della malattia. Essere vicini a una persona con Ctcl richiede ascolto, orientamento e strumenti: per questo la rete familiare, sociale e associativa è un pilastro del percorso di cura. 

“In Kyowa Kirin riconosciamo il valore fondamentale del ruolo svolto dai caregiver e dalle associazioni pazienti - afferma Angela Gonzalez Fernandez, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director, Kyowa Kirin - Accanto alla ricerca e all'innovazione terapeutica, le persone hanno bisogno di ascolto, orientamento e informazioni affidabili che consentano loro di comprendere meglio la malattia e affrontarla con maggiore consapevolezza. Nel caso di malattie rare e complesse, come i linfomi cutanei, le associazioni svolgono un ruolo chiave perché contribuiscono a dare voce ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Per questo sosteniamo iniziative e collaborazioni volte ad accompagnare le persone lungo tutto il percorso di cura”. 

L'impegno a favore della comunità dei pazienti prosegue anche attraverso la collaborazione con La Lampada di Aladino Ets, con cui Kyowa Kirin sta sviluppando un leaflet informativo dedicato alle persone che convivono con il Ctcl e ai loro familiari. “Quando arriva una diagnosi rara, non è coinvolta soltanto la persona che la riceve. Anche i familiari si trovano ad affrontare dubbi, paure e la necessità di comprendere cosa accadrà dopo”, commenta Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino Ets e vicepresidente Favo, Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia. “In questo scenario - prosegue - le associazioni pazienti esprimono oggi una pluralità di funzioni che superano il ruolo puramente vicario: oltre a rappresentare un punto di riferimento e di conforto fondamentale per malati e famiglie, rivendicano un ruolo attivo nella programmazione all’interno delle Reti oncologiche/ematologiche regionali, un diritto oggi formalmente normato ma che richiede ancora una piena applicazione pratica. Nessuno dovrebbe sentirsi solo di fronte a una diagnosi di Ctcl”. Nella Giornata mondiale della consapevolezza sul linfoma, l’invito a pazienti, familiari e operatori sanitari - conclude la nota - è di non sottovalutare segni e sintomi persistenti della pelle e di rivolgersi allo specialista in caso di dubbi. Nelle malattie rare, la consapevolezza è spesso il primo passo verso una diagnosi e verso un percorso di cura più sereno e partecipato.