Il tema della piena attuazione delle norme sulle cure palliative nelle malattie neurologiche gravi, questione cruciale per la sanità pubblica e per i diritti dei pazienti, è stato al centro di un incontro l'11 febbraio al Senato, che ha visto la partecipazione della Società delle scienze neurologiche ospedaliere (Sno) insieme alla Società italiana di neurologia (Sin), alla Società italiana di cure palliative (Sicp) e all'Associazione italiana neurologi ambulatoriali territoriali (Ainat). Il punto di partenza è un'evidenza clinica condivisa da neurologi e palliativisti: malati neurologici in condizioni avanzate - come gravi patologie neurodegenerative, stati di minima responsività o declino cognitivo severo - affrontano percorsi di malattia e fine vita complessi, spesso segnati da sofferenza evitabile e da disomogeneità assistenziale sul territorio.

La normativa esiste, ma troppo spesso non viene applicata in modo uniforme e concreto, spiegano le società scientifiche in una nota. L'accesso alle cure palliative è sancito dalla legge 38/2010 che dopo 15 anni risulta ancora applicata nel nostro Paese in modo disomogeneo territorialmente e parziale, soprattutto, ma non solo, nelle patologie neurologiche. Le società scientifiche ritengono che le cure palliative, come sottolineato dal position paper dell'American Academy of Neurology (2022), non accelerano la morte, ma migliorano la qualità della vita, il controllo dei sintomi e il supporto ai familiari per pazienti in gravi condizioni, e dovrebbero essere integrate precocemente nel percorso di cura.

Obiettivi dell'incontro sono stati: garantire in ogni contesto terapeutico-assistenziale cure palliative, sia in termini di competenze professionali sia di risorse, in attuazione della legge n 38/2010 che sancisce il diritto all'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, promuovendo il miglior benessere possibile dei malati neurologici e delle loro famiglie nell'evoluzione della loro malattia; promuovere e finanziare progetti di ricerca sanitaria e farmacologica, finalizzati a migliorare la qualità assistenziale e terapeutica delle cure palliative, con particolare attenzione alle patologie neurologiche ad impatto sulla qualità della vita; potenziare nel contesto organizzativo del Servizio sanitario nazionale i percorsi e i presidi dedicati ai malati neurologici in maggiori difficoltà croniche di salute e/o con particolari problemi assistenziali nel fine vita.

"E' necessario riconoscere l'importanza delle cure palliative nelle malattie neurologiche - afferma Mario Zappia, presidente Sin - Oggi oltre l'80% delle risorse è destinato ai pazienti oncologici, mentre quelli neurologici presentano bisogni diversi e spesso percorsi di vita più lunghi e complessi. Serve definire con precisione quanti pazienti necessitano di un supporto palliativo e quando avviare questo approccio, che non riguarda il fine vita, ma la qualità della vita. Solo così possiamo allocare correttamente le risorse e formare professionisti con competenze specifiche in neuro-palliativismo".

"La neurologia italiana è impegnata accanto ai professionisti delle cure palliative - sottolinea Paolo Zolo, coordinatore gruppo di studio Sno cure palliative - in un progetto multiprofessionale con infermieri, operatori del sociale, volontari, che ponga al centro dell'operatività del Ssn la qualità dell'assistenza e il benessere dei propri malati, affetti da importanti patologie postacute e croniche, quando i trattamenti ordinari non sono più in grado di 'guarire'. Il nostro principale focus clinico è la medicina palliativa e il sostegno delle nostre équipe ai pazienti e alle loro famiglie per la loro migliore vita possibile, lunga quanto possibile".

Per Daniela Valenti, vicepresidente Sicp, "lo stato dell'arte delle cure palliative oggi è in divenire. La criticità più importante è che abbiamo solo una media del 33% delle persone che ha bisogno di cure palliative che accede a questi servizi. Solo 9 Regioni hanno i requisiti per un'adeguata assistenza domiciliare, solo 5 hanno sviluppato il nodo ospedale con le consulenze ospedaliere. Le cure palliative sono in quattro nodi: domiciliare, hospice, ambulatorio e ospedale. Se non ci sono questi quattro nodi, non possiamo parlare di vera presa in carico di cure palliative. L'obiettivo è anche di modificare gli indicatori ministeriali che in questo momento riferiscono solo al paziente con tumore. Noi dobbiamo dimostrare che prendiamo in carico anche pazienti non oncologici, fra cui pazienti neurologici, e dobbiamo anche dimostrare l'efficacia di quello che facciamo. Solo con un'integrazione con le diverse società scientifiche, le diverse discipline che lavorano insieme sin dall'inizio della diagnosi e intervengono in maniera integrata potremmo parlare di vera presa in carico di cure palliative precoci, e solo in questo modo potremmo garantire una buona qualità di vita ai pazienti che abbiamo in carico". All'incontro hanno partecipato, dando il patrocinio: Aima - Associazione italiana malattia di Alzheimer; Aism - Associazione italiana sclerosi multipla e Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.