"E' sicuramente molto oneroso stare accanto a chi soffre, a chi ha bisogno e a chi è fragile, però restituisce molto: tutte le persone che abbiamo intervistato ci hanno riferito quanto questa esperienza" di assistenza "li abbia arricchiti. Sappiamo che c'è un disegno di legge, così come sappiamo che si sta cercando di dare una forma e un ruolo concreto e reale alla figura del caregiver, ma l'obiettivo è fare in modo che siano riconosciuti anche dalla società. E' necessario accudire anche chi si prende cura, i cui bisogni sono profondi allo stesso modo" di quelli di chi assistono. Lo ha detto Donatella Romani, autrice, insieme a Roberto Amato, del documentario 'Parole in cerca d'autore', alla prima proiezione alla Casa del cinema di Roma. L'opera - che accende i riflettori sulla figura del caregiver, chi si prende cura di un familiare con disabilità, fragile o colpito da una malattia cronica - è stata realizzata con il contributo non condizionante di Fondazione Msd.

Per creare questo documentario, spiega Romani, "siamo partiti dall'esperienza di tanti di noi. Personalmente ho assistito mia mamma per molti anni, in un periodo in cui non si conosceva neanche il significato del termine caregiver. Molte esperienze di persone che hanno accudito e che si sono prese cura di qualcuno restano nell'ombra, quasi dimenticate. Abbiamo così pensato di accendere una luce su tutti loro, perché ogni storia è diversa, ma tutte hanno un 'fil rouge' che le accomuna: il grande amore e la grande passione per il loro 'lavoro', un impegno quotidiano".

L'autrice commenta le storie raccontate nel documentario: "Mi hanno colpito tutte. Ognuna ha la sua sfumatura e qualcosa di bello - osserva Romani - Ad esempio i 'Donatori di musica', che fanno concerti nei reparti oncologici per dare sollievo non solo ai pazienti, ma anche ai familiari", ma anche il Teatro Patologico di Dario D'Ambrosi, che "si prende cura di ragazzi con fragilità psichiche e dei loro genitori". L'autrice cita una frase dell'artista: "Dopo qualche settimana che i ragazzi vengono da noi, i genitori tornano con gli occhi più riposati, tornano meno stanchi, perché sanno di avere qualcuno che si prende cura dei loro figli e, di conseguenza, anche dei loro".

Amato, 'dopo molti documentari sui pazienti, spazio anche ai caregiver'

"Finora - afferma Amato - abbiamo realizzato molti documentari sulle storie dei pazienti, ma ci siamo accorti che, in realtà, ci sono anche altri protagonisti, ossia coloro che stanno al loro fianco, i caregiver".

Nel tentativo di bilanciare l'esigenza di assistenza del parente - uno sforzo che può impegnare oltre 50 ore settimanali - con la loro vita privata e lavorativa, i caregiver incorrono spesso in solitudine, isolamento sociale, sindrome da burnout, ma anche in difficoltà nello studio e nel lavoro. "Tra le storie raccontate nel documentario - rimarca Amato - ce n'è una molto interessante, quella di Erica: un ingegnere elettronico che è stata la caregiver della mamma per molti anni. Ciò le ha impedito di studiare" in modo preciso e continuo "perché studiava in ospedale, stando vicino alla mamma. Quando si è laureata in Triennale ha preso un punteggio sufficiente per la laurea, ma non per iscriversi poi alla specialistica. A quel punto tutta Italia si è prodigata ad aiutare Erica", finché non si è giunti alla creazione di "una legge che consentisse ai caregiver di avere lo stesso trattamento degli studenti lavoratori, che hanno diritto a circa 2 punti in più. Due punti che hanno permesso a Erica di potersi iscrivere alla laurea specialistica e a laurearsi finalmente con 110 e lode".